Bethany Townsend, de 23 anos, está pensando em voltar à carreira de modelo, que seguiu quando adolescente. Uma das fotos postadas por ela no Facebook foi visualizada por onze milhões de pessoas e recebeu mais de 300 mil curtidas. Além dos atributos normalmente exigidos pelo mundo da moda, a jovem exibe na imagem, no entanto, um acessório que sempre fica escondido: a bolsa de colostomia.

Diagnosticada com a doença de Crohn e à espera de um transplantes de intestino, Bethany pretende usar a fama instantânea para fazer com que outros portadores sintam-se mais confortáveis em falar sobre a enfermidade e também para aumentar a consciência em relação ao tratamento e aos sintomas. “Quando tive que usar a bolsa pela primeira vez, em 2010, fiquei arrasada. A reação que recebi com essas fotos me ajudou a aceitar melhor a situação”, explicou a jovem à imprensa britânica. A maquiadora chegou a sofrer uma ruptura do intestino e passou por um tratamento mal sucedido com células-tronco, ficando entre a vida e a morte no hospital.


Depois do casamento – segundo Bethany, o marido Ian sempre a encorajou e disse que ela era muito mais do que aquele pedaço de plástico - e de uma viagem de férias, no final de 2013, ela se sentiu mais confiante para encarar o problema e exibir as fotos de biquíni. “Eu sempre soube que a bolsa poderia ser uma opção no meu caso, mas tentava evitar esses pensamentos e não encarava o uso de forma tranquila. Foi nessa viagem à praia que eu descobri ser capaz de falar sobre o meu problema e encará-lo com mais naturalidade. Não vou deixar que a doença me controle mais”, afirma.

Para mostrar suas intenções com as fotos, a maquiadora entrou em contato com um grupo de apoio às doenças inflamatórias intestinais no Facebook. Daí, começou o efeito cascata – outras jovens na mesma situação começaram a postar fotos de biquíni, sem esconder a bolsa de colostomia.

Alvo fácil de críticas, a 'geração selfie' tem mostrado também que um simples 'like' pode mudar uma atitude ou a visão sobre uma condição de saúde. É o que moças como Bethany estão tentando.

Saiba mais sobre a doença de Crohn
A doença de Crohn é uma das duas formas mais comuns de inflamação do sistema digestivo, ao lado da colite ulcerativa. É um mal crônico, ainda sem cura, e que usualmente acompanha o portador pela vida inteira. A pessoa alterna períodos de pouco incômodo, períodos de remissão (ausência de sintomas) e períodos de agravamento do quadro.

O médico Antônio Hilário Alves Freitas, vice-presidente da Sociedade Mineira de Coloproctologia (especialidade que você deve procurar se apresentar os sintomas de uma doença inflamatória digestiva) explica que a enfermidade tem várias causas possíveis. Mas, em todos os casos, caracteriza-se por um desequilíbrio do sistema imunológico. “Há componentes genéticos e emocionais no desenvolvimento da doença de Crohn. Ela pode se manifestar de forma mais leve, controlada com a mudança no estilo de vida, acompanhamento clínico e medicamentos orais; mas também de forma mais grave, que exige cirurgia e uso de bolsa de colostomia. Ainda não foi identificado o fator que determina esse agravamento”, descreve o especialista.

Freitas esclarece que o diagnóstico geralmente acontece em adultos jovens e, em 80% dos casos, o mal se manifesta no intestino delgado. Apenas 20% atinge o intestino grosso. “Entretanto, ela é considerada uma enfermidade do trato digestivo por inteiro, que pode apresentar sinais desde a boca até o ânus. Como se manifesta de forma diferente em cada pessoa, costumo dizer que não há uma receita única para tratar o Crohn”, ressalta.

Fatores de risco
Embora a doença ainda não tenha sido totalmente esclarecida, o coloproctologista aponta que foram identificados fatores ambientais que favorecem o desenvolvimento da inflamação intestinal. “Quanto mais natural é a alimentação de uma região, menor o índice da doença. Em parte da África, que baseia suas refeições em cereais, fibras e poucos alimentos industrializados, por exemplo, o mal é raríssimo. Já nos Estados Unidos, cuja dieta inclui muitos produtos com conservantes, a doença de Crohn se torna mais comum. Existe uma relação direta”, define.

O médico explica ainda que não é a alimentação que causa a doença, inicialmente. Mas ela desperta os sintomas. “É possível que uma pessoa passe a vida inteira sem manifestar qualquer sinal da enfermidade, mesmo sendo portador”, pondera.

Entre os principais sintomas da Doença de Crohn, estão:
-feridas na boca;
-dores abdominais frequentes, que vão e voltam, muitas vezes associadas à diarreia;
-grande frequência de evacuações ao dia, geralmente com fezes de consistência mole;
-fezes com sangue;
-emagrecimento;
-feridas perianais, chamadas fístulas anais.

Dependendo da gravidade, o tratamento pode ser feito com dieta e medicamentos imunossupressores, que ajudam a equilibrar o sistema imunológico; além de anti-inflamatórios. Quando os medicamentos não são efetivos e o paciente desenvolve complicações, como o estreitamento do intestino, hemorragias e até a perfuração do órgão, como no caso de Bethany, a cirurgia torna-se o caminho. “A perfuração começa com uma ferida na mucosa, que se aprofunda e evolui para uma peritonite - quando o conteúdo do intestino invade a cavidade abdominal. É um cenário grave, com risco de septicemia”, acrescenta o especialista.

A temida bolsa
Um aspecto que deve ser lembrado no caso da doença de Crohn é que a possibilidade de uso da bolsa de colostomia existe, mas pode ser temporária, ou seja, necessária apenas até abrandar os sintomas. “Com a evolução tecnológica e o apoio de associações específicas, é possível ter ótima qualidade de vida”, afirma Antônio Hilário Freitas, lembrando que em Minas Gerais existe a Associação Mineira de Ostomizados (Amos – 31 3212-2276). Para saber onde ficam as outras associações, acesse: http://www.ostomizados.com/

Muitos usuários não sabem que os grupos de apoio e associações existem. “É uma ferramenta muito importante, porque há troca de experiências sobre tipos de bolsa, quais alimentos evitar, formas mais fáceis de realizar limpeza e manutenção no dia a dia”, ensina o médico. “Não podemos dizer que a bolsa não é um empecilho. Mas é um recurso que permite à pessoa ter uma vida totalmente independente. Não há nenhuma atividade rotineira – nem frequentar uma praia ou piscina, por exemplo – que seja proibida a quem usa a bolsa de colostomia”, reforça.

Cuidados
Quem tem a doença de Crohn deve fazer acompanhamento regular e uma colonoscopia com intervalo máximo de três anos, não só para controle da doença, mas também para avaliar o risco de aparecimento de câncer de intestino. “A probabilidade é maior entre as pessoas que têm a doença há mais de 20 anos e não realizam o controle adequadamente”, aponta Freitas.

O coloproctologista salienta que o desenvolvimento científico permitiu a criação de uma nova linha de medicamentos para formas mais graves da doença. São os imunobiológicos, aplicados em ambiente hospitalar, por via venosa, que modulam o sistema de defesa do organismo de forma mais precisa.

Embora o processo de liberação seja burocrático e deva ser orientado em cada caso pelo especialista, essa modalidade está disponível também pelo Sistema Único de Saúde (SUS). “Os imunobiológico são uma opção para aqueles pacientes que não respondem ao tratamento convencional e ficavam à margem das terapias disponíveis. A aplicação desses novos medicamentos já conseguiu diminuir, inclusive, o número de pessoas que passam por cirurgia”, conclui Antônio Freitas.