O auditório está escuro. Os holofotes que iluminam o lugar deveriam ser suficientes para as câmeras de TV e para pessoas com visão normal transitarem sem problema pelo palco, mas esse não é o caso para Janaína. Durante o dia ela só enxerga o que está no centro de seu campo de visão e quando a luz é baixa a situação se complica ainda mais. Tudo parece como uma tela de celular sem brilho, cercada por uma borda, como aquela criada pela iluminação de uma vela. Persistente, ela decora o caminho que terá de percorrer enquanto a luz lhe permite ver e, à noite, quando a visão começa a falhar, ela se foca no pouco que consegue enxergar e no trajeto que memorizou.

Pela televisão pode não ter dado para perceber, mas foi assim que a miss Minas Gerais, a estudante de jornalismo Janaína Barcelos, de 25 anos, se preparou para a final do concurso Miss Brasil, que aconteceu no último final de semana em Belo Horizonte.


A mineira de Betim, na Grande BH, faz parte de um grupo significativo de cerca de 50 mil brasileiros diagnosticados com retinose pigmentar, uma doença degenerativa e irreversível na retina. Apesar do número ser pequeno diante do tamanho da população brasileira, a gravidade da doença torna essa marca muito expressiva. “Essa é uma doença com um impacto social grande na vida de seus portadores, por isso esse número deve ser considerado grande. E a nossa percepção é de que o número real deles seja ainda maior”, afirma o oftalmologista e diretor do Hospital de Olhos de BH, Ricardo Guimarães.

Janaína descobriu que tinha a doença aos 23 anos, mesma faixa etária em que a maioria dos portadores são diagnosticados com retinose pigmentar. Há algum tempo ela já se achava um pouco desengonçada por sempre tropeçar em objetos no chão. À noite, em baladas ou na rua, a visão deixava muito a desejar. E foi depois de ter chutado um hidrante, que não viu na rua, que ela decidiu procurar ajuda especializada.

O que é?
Um erro genético na formação do DNA é o responsável pela perda gradual da visão. O problema acontece na retina, a 'lente' que capta luz no olho. Ela é composta por células fotoconversoras, chamadas cones e bastonetes. As primeiras são responsáveis pela nossa visão de detalhes (usada para leitura, por exemplo) e as últimas, pela visão de navegação. “Ambas traduzem a luz captada pelos olhos em impulsos nervosos levados a diversos pontos do nosso cérebro através do nervo óptico. Nas pessoas com retinose pigmentar, essas células morrem gradualmente, o que leva à perda da visão”, explica Guimarães.



Assim como aconteceu com Janaína, os primeiros sintomas de quem tem a doença é a perda da visão periferial e noturna. De maneira geral, os bastonetes são os primeiros afetados, impactando a capacidade de navegação da pessoa. A retinose pigmentar não tem cura e a tendência é que o campo de visão do portador vá diminuindo com o tempo até ficar nulo.

Miss Persistência
Saber que junto com o diagnóstico se ganha também um prazo de validade para sua visão compromete muito a vida de seus portadores. Por isso, o grande impacto social da doença. No entanto, no lugar de pensar no cronômetro que corre contra ela, Janaína optou por levar a vida de uma maneira mais positiva.

“Eu sou uma pessoa com muita fé em Deus. Ao mesmo tempo que fiquei desnorteada e meio sem chão ao receber a notícia, tentei pensar no propósito de Deus para minha vida. Fiquei preocupada ao pensar no meu futuro no jornalismo e em que poderia não ver mais minha família. Mas, ao mesmo tempo, fui no céu, pensando no propósito dele. Procuro não me focar nessas coisas”, conta Janaína. A postura é semelhante em relação ao concurso, que lhe trouxe fama e também preocupação. “Dei meu melhor e se não ganhei foi porque não era para ser. Penso do mesmo jeito sobre a retinose”, afirma.

Questionada sobre o futuro que lhe aguarda, a miss responde com muita naturalidade: “ficar cega não me assusta”. “Não sei como, procuro não me preocupar com o dia de amanhã, afinal, nem sei se vou acordar no dia seguinte”, exclama. A positividade não isenta do eventual medo, especialmente considerando que as limitações já começam a lhe impedir de fazer algumas coisas. Contudo, ela acredita que a principal mensagem a ser passada é viver um dia de cada vez e nunca perder fé.

Com isso em mente, dias antes da final do concurso, ela postou em sua página nas redes sociais uma mensagem inspiradora aos fãs (foto).

“Por mais que as pessoas tenham um problema que pareça ser impossível, a gente não pode desistir, porque para tudo na vida há uma solução e um porquê. Mesmo que no momento a gente não entenda, um dia vai fazer sentido”, comenta. A explicação parece quase irônica, uma vez que sua condição deve lhe levar à cegueira entre os 55 e 60 anos de idade, mas até em relação à isso Janaína demonstra bom humor e fé. “Vai que acontece um milagre!”, brinca.

Tratamentos
O 'milagre' que Janaína tanto espera pode não estar tão longe de acontecer. De acordo com Ricardo Guimarães, o esforço concentrado de pesquisadores em busca de tratamentos para a retinose pigmentar é muito grande.

Apesar de não ter cura, existem alguns tratamentos em estudo e um com efeito de retardamento da degeneração comprovado. “A suplementação de vitamina A ajuda diminuir a velocidade da perda de resposta da célula da retina. As pesquisas que existem são na linha de terapia gênica, que consiste na troca do gene defeituoso por um gene normal”, explica a oftalmologista do Hospital Israelita Albert Einstein, de São Paulo, Érika Sayuri Yasaki.

Ela ressalta, entretanto, que o uso da vitamina A deve ser acompanhado de perto por um médico. “Existe um risco de, em doses muito altas, causar câncer. Ela também pode ser tóxica e alterar os níveis de gorduras no organismo. Não é aconselhável comprá-la na farmácia e usar por conta própria”, afirma.

Na USP, um grupo de professores da Faculdade de Medicina e do Hemocentro de Ribeirão Preto testam a recuperação da visão por meio da implantação de células-tronco na retina dos pacientes. O estudo está em andamento desde 2009 e os pesquisadores devem apresentar resultados no ano que vem.

Ainda de acordo com a médica do Albert Einstein, entre outras linhas de pesquisa também tem sido experimentado o uso de um chip de retina, chamado “olho biônico”. O sistema usa uma câmera de vídeo instalada em um par de óculos para enviar ao cérebro as imagens captadas por chips que podem ser instalados interna ou externamente.

Processo
A retinose pigmentar é uma doença hereditária e cerca de 40% dos casos identificados têm relação familiar, podendo saltar uma ou duas gerações. O diagnóstico precoce é possível, mas a busca por ele é mais frequentemente aconselhada a quem já possui um histórico familiar.

Apesar da certeza de que um dia a visão irá falhar por completo, não há como estipular o tempo exato que levará à degeneração completa da retina. “Isso depende da intensidade do cuidado, da questão genética e até da época da vida em que a doença foi diagnosticada”, afirma o oftalmologista Ricardo Guimarães.

No caso da jornalista aposentada, Doris Day Gonçalves de Paula, de 50 anos, o período entre diagnóstico e perda total da visão foi de seis anos. Ela trabalhava como repórter de um canal de TV, tinha 35 anos e uma família, quando descobriu que tinha um problema de visão que a levaria à cegueira.

Além dela, sua mãe, irmã e tia também perderam a visão devido à retinose pigmentar. “No meu caso, tive a cabeça muito boa. Não é que não tive problemas, mas é que vi que teria que tomar outro rumo na minha vida”, conta. De jornalista, ela passou a trabalhar como operadora de telemarketing e toda sua rotina foi transformada. “Não saio mais de casa sozinha porque atravessar a rua, pegar um ônibus, tudo é difícil”, afirma.

O meio do caminho foi doloroso. Como o processo é lento, os pacientes vão vendo as imagens se tornando em nebulosas aos poucos, até que a visão vai completamente. “Eu perdi a visão noturna de uma vez só. Saí para fazer uma reportagem na Câmara Municipal de Contagem e quando acabei já estava de noite. Não via nada e tive que pedir ajuda para as pessoas para conseguir pegar um ônibus para casa. Nessa hora não me desesperei, desci do ônibus e fui para casa apalpando os muros e pedindo ajuda, mas quando cheguei no meu portão desabei a chorar. Fiquei em prantos, mas só essa vez mesmo. O que foi mais doloroso foi não conseguir ver mais meu filho crescer. Ele tinha cinco anos quando perdi a visão”, relata.