A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neurodegenerativa e progressiva. O pico de incidência está próximo dos 60 anos de idade. A doença, que não tem cura, só tem um tratamento aprovado, que normalmente estende a vida do paciente por quatro a seis meses. A ELA provoca a morte dos neurônios motores, células que fazem a conexão entre o que a pessoa quer movimentar e o músculo que executa a ação.

“É uma doença que carece muito de novos tratamento e novas medicações que possam não só ajudar a estender a sobrevida, mas também a melhorar a qualidade de vida do paciente”, avalia o pesquisador coordenador científico do Intituto Paulo Gontijo, Miguel Mitne. Segundo ele, existem no mundo diversas pesquisas clínicas que visam a aumentar a vida do paciente, mas nada é conclusivo.

O paciente com ELA tem uma perda progressiva da movimentação e normalmente morre por falência respiratória, geralmente depois que está acamado, sem movimento de perna, braços. De acordo com o especialista, depois que os sintomas aparecem, é frequente que a sobrevida seja de 3 anos a 5 anos.

Os primeiros sintomas da doença são perda de força muscular, câimbras e fasciculações (espécie de tremor involuntário). Os últimos levantamentos apontados por Miguel Mitne, no Brasil, a cada 100 mil pessoas, uma tem ELA. Em relação às mulheres, homens têm 1,2 vez mais chance de desenvolver a doença antes dos 70 anos. Em 90% dos casos de ELA não se sabe porque ela se manifestou, nos outros 10% foi percebido um caráter hereditário.

O paciente demora de seis meses a 11 meses pra ter o diagnóstico. “Quanto antes o paciente for diagnosticado melhor é a qualidade de vida dele, porque ele vai conseguir fazer uma adaptação melhor aos cuidados de que vai precisar”, explica.

O especialista ressalta que atualmente o principal tratamento de que o paciente com ELA dispõe é o cuidado multidisciplinar, com fisioterapeuta, nutricionistas e assistentes sociais. “Muitas vezes o paciente vai começar a se comunicar apenas com os olhos, é importante ter uma assistência para que ele consiga se adaptar a essa nova condição”, concluiu o pesquisador.