A estimativa é de que 15 mil pessoas no Brasil tenham esclerose lateral amiotrófica ou ELA. A doença ganhou repercussão internacional após famosos como Mark Zuckerberg, Bill Gates, Cristiano Ronaldo, Justin Timberlake, Jennifer Lopes e Lady Gaga publicarem vídeos em que derrubavam um balde com água e gelo sob suas cabeças. A campanha é uma iniciativa da ALS Association e, segundo comunicado oficial no site da instituição, já arrecadou US$ 15,6 milhões no período de 29 de julho a 18 de agosto. Nos Estados Unidos, é conhecida como doença de Lou Gehrig, em referência ao jogador de beisebol norte-americano, Henry Louis Gehrig, que morreu aos 36 anos por causa da enfermidade. A ideia é simples: uma celebridade ‘desafia’ outras três a doar U$ 100 ou jogar a água gelada na cabeça. Quem aderiu, tem feito os dois.

No último fim de semana, vídeos de brasileiros também começaram a aparecer nas redes sociais. Gisele Bündchen aceitou o desafio de Angélica e publicou em seu perfil no Facebook, na tarde desta segunda-feira: “Meu tio Milton e a mãe da minha querida amiga Charlene perderam a luta contra a ELA (esclerose lateral amiotrófica). Em homenagem a eles e a todas as famílias que passam por essa doença, estou doando dinheiro e também aceitando o desafio do ‘balde de gelo’”, disse a top, que convidou Shakira, Anna Wintour e Mario Testino a participar.


“No caso do Brasil, nosso objetivo é sair do anonimato. É uma doença que afeta toda a família do paciente”, afirma a presidente da Associação Pró-Cura da ELA, Sandra Mota, 37 anos, que largou a profissão de contadora para cuidar exclusivamente do marido. O bancário José Leda, 64 anos, foi diagnosticado com a doença há dez anos. Sem expectativas de arrecadar milhões, ela deseja conscientização da doença, qualificação profissional e que os pacientes possam viver por mais tempo e melhor.

Veja galeria de imagens de famosos que já aderiram

A versão brasileira da campanha é uma iniciativa de Andreza Diaferia Kuhlmann, diretora da instituição. No último sábado (16), ela pediu ajuda a um jornalista brasileiro que contactou o jogador de futebol Marcelo. Foi ele quem deu o pontapé na campanha por aqui e desafiou Neymar, Luciano Hulk e Paulo Gustavo. Ivete Sangalo, Ana Maria Braga e Fátima Bernardes são alguns dos nomes que também já se solidarizaram com a causa. “Não temos como comparar com os Estados Unidos que, culturalmente, é um povo com disponibilidade para a doação, o brasileiro é mais desconfiado. Enquanto lá eles arrecadam fundos para buscar a cura, o que vier de dinheiro aqui será revertido em benefícios para os pacientes, para mantê-los vivos e, quando vier a cura, eles poderem se beneficiar. Mas o nosso maior retorno é o reconhecimento da doença”, observa.


Andreza, 38 anos, é advogada, casada e tem dois filhos. O pai dela, Salvador Diaferia, de 88, tem ELA e vive com a família da filha. “Ele já está em uma estágio mais avançado da doença, respira por aparelhos e alimentação só por sonda”, conta. A diretora da Associação Pró-Cura da ELA diz que a campanha para arrecadação de dinheiro nos EUA, que começou no mês passado, estava fraca até o governador de Nova Jersey, Chris Christie, desafiar o criador do Facebook. A instituição brasileira tem atualmente duas mil pessoas associadas entre pacientes, familiares, cuidadores e profissionais da saúde.



Entenda a doença
A incidência da esclerose lateral amiotrófica é de dois para cada 100 mil pessoas. “Não se parece com esclerose múltipla e também não é uma doença psiquiátrica”, explica Sandra Mota. Segundo ela, essas são as associações equivocadas mais comuns relacionadas à enfermidade. Não tem cura, não se conhece a causa e a expectativa de vida é variável: alguns vivem com qualidade de vida por mais de cinco anos; mas a maioria vive três anos após o diagnóstico. Por outro lado, o físico inglês Stephen William Hawking, 72 anos, convive com a doença há décadas.

Neymar desafiou Zuniga, jogador colombiano que causou a lesão que tirou o craque da Copa do Mundo, Robinho e Niall Horan, da banda One Direction: 


A esclerose lateral amiotrófica é uma doença rara degenerativa, que paralisa os músculos do corpo sem atingir as funções cerebrais. Ela é provocada pela degeneração no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença. A principal consequência é a perda de força e atrofia muscular. “Se cai uma lágrima, a pessoa com ELA não consegue sequer secá-la. O cuidado é 24 horas por dia. Por isso, os pacientes precisam de um home care (tratamento domiciliar, em tradução livre). Tem os que necessitam também de equipamento de comunicação assistida que custa R$ 20 mil, são pessoas que só mexem os olhos. Quem tem a doença não é prisioneiro e tem direito à vida social ”, defende Sandra Mota. Segundo ela, existem mais de 500 estudos sobre a ELA, mas nenhum demonstra, de fato, qual é a causa.

Para ela, o diagnóstico é dado de forma desmotivadora. “Quando meu marido recebeu a notícia disseram a ele que ficaria cada vez pior e que viveria de 6 meses a um ano. No entanto, está aí há dez”, conta a presidente da Associação Pró-Cura da ELA. José Leda é um motivador de outros pacientes dentro da instituição brasileira. “Ao contrário do que acontece com a maioria, ele respira sozinho, se alimenta totalmente via oral e consegue se comunicar”, relata Sandra. Quem tem ELA é comum que seja gastrectomizado para se alimentar e traqueostomizado para respirar.

Outro complicador é que o diagnóstico da doença não é simples. “Avaliam os sintomas e comparam com 30 a 40 outros tipos e, por processo de exclusão, definem o que é. Pode demorar entre 6 e 18 meses”, esclarece Mota.

O riluzol é um medicamento utilizado para prolongar a vida das pessoas com ELA. Estudos recentes sugerem que o remédio também retarda o progresso da doença. No Brasil, o SUS cobre o custo da droga.

Ivete Sangalo 'desafiou' Wiliam Bonner, Fátima Bernardes e Gilberto Gil:



Saiba mais sobre a esclerose lateral amiotrófica na edição desta terça-feira do Jornal Estado de Minas.