Desde que anunciou ter retirado os seios e o útero devido a uma forte carga genética hereditária para o desenvolvimento de cânceres, Angelina Jolie virou referência quando o assunto é a prevenção ao mal do século. Existem, no entanto, percalços ainda não explorados ao transformar a teoria em prática. A decisão já difícil de Jolie poderia ser ainda mais complicada. Para descobrir a hereditariedade genética de algumas doenças, é necessário investigar também os ascendentes, pais e avós, que podem já ter morrido. Nessas condições, surgem embates éticos e jurídicos. Como ter acesso ao mapa genético sem o consentimento direto desse parente? A quem pertence a informação genética de um indivíduo depois que ele morre?

As respostas ainda estão sob discussão no campo científico, na bioética e no meio jurídico. Entre os argumentos favoráveis à divulgação post-mortem do código genético, está a promoção da saúde e do bem-estar ao se disponibilizar maior controle sobre a vida, permitindo, por exemplo, que pessoas optem por um tratamento preventivo contra uma potencial herança genética indesejada. Ao mesmo tempo, ainda que na intenção de ajudar, essa publicidade viola o direito de um indivíduo de não saber esse tipo de informação.

Um artigo de opinião publicado na última edição da revista científica Trends on Molecular Medicine busca avaliar os argumentos atuais sobre como divulgar a informação genética de pessoas mortas, além de oferecer sugestões que possam ajudar no desenvolvimento de políticas nesse sentido. Segundo a equipe de pesquisadores do Centro Médico da Universidade de Utrecht, na Holanda, há um consenso de que alguns subconjuntos de informação genética devem ser divulgados ao paciente, mas a revelação deles aos parentes é menos consensual.

“Os indivíduos compartilham uma fração significativa de suas sequências genômicas com parentes biológicos. Membros da família em risco podem, portanto, ter um interesse legítimo em também receber os resultados, especialmente se a informação puder influenciar a saúde deles”, argumenta a principal investigadora, Sarah Boers.

Segundo Natan Monsores de Sá, professor do Núcleo de Bioética da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade de Brasília (UnB), de modo geral, há questões relacionadas à privacidade e ao sigilo que sempre aparecem em relação a amostras biológicas de parentes que morreram. Uma vez que cada indivíduo tem uma identidade genética específica e única, o genoma é dele e só ele poderia dar autorização para que seu material fosse recolhido, tratado e utilizado para um diagnóstico genético. “Havendo consenso entre os membros da família direta, não vejo problema, do ponto de vista ético, que esse material genético seja usado para outra finalidade, seja criminal, na identificação de um crime, por exemplo; seja na esfera civil, como para o reconhecimento de paternidade.”

PrivacidadeXAutonomia
Monsores de Sá lembra o trabalho feito com a análise de DNA de figuras históricas. Após a exumação do corpo de dom Pedro I e suas mulheres, em 2012, por pesquisadores do Museu Nacional, os responsáveis começaram a cogitar um mapeamento genético dos membros da família real. “É um trabalho para tentar resgatar um pouquinho daquelas informações genéticas. A família autorizou a análise. Aí vem a questão: os dados podem ser usados pelos parentes, mas será que devem ter essa publicidade?”, questiona. “Do ponto de vista da ética, se os princípios de dignidade e de privacidade são respeitados, não vejo nenhum empecilho técnico”, completa.

Porém, de acordo com os pesquisadores que publicaram na Trends on Molecular Medicine, há momentos em que as definições de privacidade e sigilo são extrapoladas. “Essa decisão pode significar uma violação da confidencialidade. No entanto, podemos concluir que, por vezes, resultados são tão importantes que substituem esse critério”, acredita Boers.

A conclusão é controversa. Mais uma vez Monsores faz um paralelo com a vida prática. Ele lembra o caso da irmã de Pedro Rosalino Braule Pinto, o Pedrinho. Ele foi levado de uma maternidade na Asa Sul em 1986. Seu paradeiro foi descoberto em 2002 e dúvidas sobre a paternidade de uma irmã, Roberta Jamilly Martins Borges, também foram levantadas. “Ela também foi sequestrada pela Vilma. Isso foi descoberto após um agente da polícia civil recolher uma guimba de cigarro que ela tinha jogado em uma lixeira. Mesmo sem expressar sua vontade, a amostra foi analisada e ela soube”, lembra.

É nesse momento que, para Monsores, a teoria começa a esbarrar na autonomia das pessoas. O indivíduo tem o direito de saber o resultado de uma doença incurável, ao mesmo tempo em que tem o de não saber. Caberia então a ele comunicar os parentes sobre a sua decisão. Os princípios envolvidos nessa questão são inúmeros, mas o da dignidade e o da autonomia são os que aparecem de forma mais aguda. “Por enquanto, está muito longe do nosso alcance pensar em abordar ativamente os membros da família por causa da confidencialidade e do interesse de um membro em não saber (das informações genéticas)”, lamenta Boers. “Além disso, uma maior consciência do público sobre as novas técnicas de sequenciamento deve ser levantada, assim como orientações adequadas, desenvolvidas.”



Diretrizes são gerais
A única regulamentação geral sobre o tema está na Declaração Internacional sobre os Dados Genéticos Humanos, aprovada pela Unesco em 2004. O objetivo, desde então, é “garantir o respeito da dignidade humana e a proteção dos direitos humanos e das liberdades fundamentais em matéria de recolha, tratamento, utilização e conservação de dados genéticos humanos, em conformidade com os imperativos de igualdade, justiça e solidariedade”.

A entidade define alguns conceitos básicos para a compreensão ampla do assunto. O consentimento, por exemplo, é qualquer acordo específico, expresso e informado, dado livremente por um indivíduo para que os dados genéticos dele sejam recolhidos, tratados, utilizados e conservados. No caso do parente morto, se esse documento não for feito em vida, obviamente, o consentimento não é algo a se considerar.

O documento da Unesco também não abrange essa situação. A única menção ao recolhimento e à análise de material genético de cadáveres está no 12º artigo da declaração, que discute a recolha de amostras biológicas para fins de medicina legal, de processos civis, penais ou outras ações legais. Nesses casos, a colheita de amostras biológicas in vivo ou post-mortem só deverá ter lugar nas condições previstas pelo direito interno, em conformidade com o direito internacional relativo aos direitos humanos.

Difícil no Brasil
Segundo Ivone Zeger, especialista em direito de família e herança e autora do livro Família — Perguntas e respostas, ainda é cedo para esperar alguma legislação brasileira sobre o assunto. Hoje, a análise de código genético atinge, na maioria das vezes, o reconhecimento de paternidade. Zeger explica que, nesses casos , havendo recusa em fornecer o material genético, a paternidade é presumida. “Isso pode ser mais complicado quando o objetivo é saber um histórico hereditário genético de uma doença.”

Mas ela lembra que é perfeitamente estabelecida a possibilidade de anulação de um casamento caso um dos cônjuges descubra a existência de carga genética para uma doença hereditária em seu parceiro. “Essa condição pode fazer o parceiro questionar a vontade de ter descendentes, e o casamento é passível de anulação”, explica.