Dos 25 anos até hoje, Juliana Paolinelli, 36, sobreviveu a dois “grandes desastres”, como ela mesma define. O primeiro foi sua segunda cirurgia na coluna lombar, que teve graves consequências neurológicas, resultando em síndrome da cauda equina. Depois, passou quatro anos com uma bomba de infusão de morfina implantada no abdomen, ligada ao sistema nervoso central, o que debilitou sua saúde e a tornou dependente química. Apesar de não haver relatos na literatura mundial de gravidez com bomba de morfina, Juliana engravidou enquanto o mecanismo estava implantado em seu corpo. Ao se recusar a fazer um aborto “terapêutico” (uma gestação era incompatível com seu estado de saúde), seu clínico da dor a abandonou como paciente. Juliana passou por várias crises de abstinência até o completo desmame da infusão de morfina. O uso da maconha medicinal a ajudou a livrar-se da dependência.

A cirurgia, para tratar de um deslizamento da vértebra L5 sobre S1, com esmagamento dos nervos da medula, resultou numa inflamação crônica, levando a uma meningite local. Por causa disso, ela tem inúmeras dificuldades em sua vida cotidiana. Entre elas, espasmos que fazem suas pernas baterem, o que a obriga a amarrar os pés ou uma perna na outra e contar com a ajuda de alguém para colocar um peso para controlar os movimentos. Além disso, Juliana, uma moça tão bonita que poderia ser modelo fotográfico, sofre com constantes convulsões abdominais, tem bexiga e intestino neurogênicos e dores insuportáveis a cada crise, que podem chegar a 12 convulsões ao dia. Nem mesmo o fato de fazer todo tipo possível de tratamento – usou todos os anticonvulsivantes e combinações de anticonvulsivantes – controlou o problema.

Foi graças à cannabis que ela se livrou da morfina e hoje consegue suportar as dores angustiantes e convulsões cotidianas, que não acabaram, mas foram bastante reduzidas e estão mais suportáveis com o uso da maconha fumada (THC) e do CBD, extrato rico em canabidiol, o mesmo utilizado no controle da epilepsia refratária. Juliana Paolinelli precisa da maconha para viver. O problema é que, quando seu remédio acaba, não pode ir até a farmácia para comprar outro como fazem a maior parte das pessoas. “Da mesma forma que alguém pode consumir analgésico, acredito que o tenho direito de usar maconha para me medicar. Não quero continuar a viver de sobras, de restos, sem credibilidade no meu tratamento. Quero ser reconhecida como paciente de maconha medicinal. É o que sou. Somos muitos e estamos nos mobilizando”, sustenta.



A identificação e o isolamento dos compostos da maconha, que levaram à descoberta da existência de canabinoides como o 9 delta tetrahidrocannabinol (THC), associado ao efeito psicoativo da maconha, e o CBD, livre desses efeitos, foi feita na década de 60, pelo médico búlgaro radicado em Israel, Raphael Mechoulam. Professor da Escola de Medicina da Universidade Hebraica Hadassah, Mechoulam e seu grupo identificaram os receptores de ligação dos canabinoides nas células nervosas humanas, consolidando assim o sistema endocanabinoide. De lá para cá, esses receptores foram isolados em diversas células do sistema imunológico e de alguns tipos de câncer, o que abre um universo de aplicações que vão do combate ao câncer ao controle das doenças degenerativas autoimunes.

Exemplo disso são as pesquisas realizadas em diversas universidades ao redor do mundo, inclusive no Brasil, em nível experimental, que estudam o tratamento e a cura de tumores malignos de mama, próstata, pulmão, sistema nervoso central, doenças degenerativas, genéticas e autoimunes – como esclerose múltipla, síndrome de Parkinson, lúpus, doença de Chron, artrite reumatoide, glaucoma e até diabetes. Isso para não falar das aplicações mais conhecidas como alívio de náuseas e vômitos provocadas pela quimioterapia e antivirais (Aids), redução de dores e espasmos na esclerose múltipla, controle de convulsões causadas por diferentes tipos de epilepsia.




Gêmeos
Maria Valentina e José Maurício têm dois anos e 9 meses e são irmãos gêmeos nascidos de uma gravidez normal. Os dois nasceram bem, embora de 7,5 meses, A chegada do casal de gêmeos ao mundo tinha tudo para desembocar numa história familiar comum, a não ser pelo fato de José Maurício ter nascido com uma pequena dificuldade de respirar, o que é natural para um bebê que veio ao mundo antes do tempo. Com uma infecção diagnosticada, a criança foi para a Unidade de Terapia Intensiva, onde foi entubada. No segundo dia de vida, sofreu duas paradas cardiorrespiratórias, que culminaram em uma paralisia cerebral por falta de oxigênio. De lá para cá, o destino dos dois irmãos aos poucos caminhou em sentidos opostos. Ela, saudável e muito desenvolvida. Ele, com atrasos no desenvolvimento, começou a fazer fisioterapia aos cinco meses.

Nesse período, Mauricinho começou a apresentar movimentos estranhos, que os pais desconfiaram que fossem convulsões. Internado, ele saiu da Unidade de Terapia Intensiva (UTI) tomando anticonvulsivantes e mais tarde foi diagnosticado com a síndrome de West, uma forma devastadora de epilepsia em crianças. De lá até maio deste ano, foram vários medicamentos pesados na tentativa de controlar as crises, com intensos efeitos colaterais, como queda da imunidade – que impossibilita a criança de sair de casa –, desorganização total do eletroencefalograma, perda de parcial ou total da visão, risco iminente de morte. “Isso sem contar que um dos medicamentos o deixou dopado por completo e que Meu filho perdeu todos os ganhos duramente conquistados com a fisioterapia. Nessa fase, Mauricinho nem sequer levantava um braço para pegar qualquer coisa”, explica a publicitária Maria Cristina Fleury Furtado, mãe do garoto.



Em meio a esse desespero, o canabidiol CBD), uma substância derivada da maconha (sem os efeitos psicoativos) entrou na vida do pequeno Maurício, o que ocorreu graças à própria Maria Cristina, responsável por convencer o neurologista do filho a testar o medicamento, a exemplo do que outros pais já vêm fazendo no Brasil e no mundo. “Desde maio estamos ministrando em doses mínimas, mas a resposta foi imediata. No segundo dia de uso, notamos melhora na comunicação com o olhar. O nível de atenção mudou, a comunicação e a emissão de sons também se modificaram completamente. Mauricinho tornou-se um menino risonho do novo. Ele está entendendo tudo o que se passa. E as crises já começaram a reduzir. Ainda não chegamos a controle total da epilepsia, mas há espaço de sobra para aumentar a dose porque estamos usando uma dosagem mínima”, comemora a mãe da criança.

Hoje, a maconha é usada em vários países para alívio da dor e sofrimento de pacientes com doenças crônicas, mas no Brasil seu uso esbarra na falta de regulamentação do medicamento, o que dificulta, encarece e muitas vezes impede o tratamento. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) permite a importação de uma única substância derivada da erva – são mais de 80 no total –, com base em pedidos médicos. O medicamento importado é vendido fora do Brasil como suplemento alimentar. A agência já recebeu 892 pedidos de autorização excepcional de importação de produtos à base de canabidiol, mas os pacientes se queixam das dificuldades de acesso e do alto preço do medicamento.





Por que meu filho usa maconha medicinal
“Meu filho Rodrigo Drummond, de 38 anos, nasceu sem problemas, mas tinha a moleira fechada. Com quatro meses e meio fez uma cranioestenose e teve um pós-operatório difícil. A aparência dele sempre foi inteiramente normal, mas ele é hiperativo. Hoje, mede 1,96 m, calça sapatos número 48, pesa 106 kg e tem a maturidade de uma criança de três anos. Não sabemos por que ele ficou assim. Quando nasceu, os aparelhos de tomografia não detectaram nenhum problema.

Rodrigo sempre foi muito agressivo. À medida que ficou mais velho, passou a tomar medicamentos e a agressividade diminuiu. Hoje são sete ao dia. O problema é que quando a agressividade diminuiu, ele passou a ter convulsões muito intensas.

O tremor é tão forte que Rodrigo chega a ser jogado na parede, sem perder a consciência. É como se recebesse um choque elétrico no cérebro. Isso dói e provoca reações involuntárias. Nesses dois anos, tratamos o problema com anticonvulsivantes como o Divalproato de sódio e Topiramato, que têm efeitos colaterais como a formação de gazes no estômago e prisão de ventre. Esses medicamentos, ao mesmo tempo em que aumentam o apetite, prendem os gazes no estômago e por isso ele tem o abdomen muito estendido.

Mesmo aumentando a dosagem dos medicamentos, as convulsões continuaram. Compramos o canabidiol antes que fosse liberado pela Anvisa, vendido por uma família que adquiriu para dar ao filho, mas desistiu de usar depois de apenas três doses, optando pela operação, que acabou não dando resultado.

Sou engenheiro e conheço química, por isso não tive problemas morais em usar o canabidiol. Meu filho tinha quatro convulsões violentas ao dia. Em 15 dias, depois do início da primeira bisnaga, elas caíram para zero.

Mas a pasta acabou e comprei o canabidiol em gotas, com uma concentração era menor do que dizia a embalagem e a concentração faz toda a diferença no tratamento. Com isso, ele voltou a ter uma convulsão ao dia. Essa empresa está sendo fiscalizada pela FDA ( Food and Drug Administration), nos Estados Unidos e nós vamos trocar de fabricante.

O processo para trazer a pasta é tão burocrático que achei mais confiável mandar buscar lá fora, informalmente. É mais seguro do que depender da burocracia do estado porque não pode haver interrupção no tratamento”.

Júlio César Drummond, engenheiro, 67 anos, pai de Rodrigo, que aos 38 anos tem idade mental de três e sofre convulsões violentas desde 2013.

ACESSO, PREÇO E IMPORTAÇÃO DIFÍCEIS
Atualmente, a maconha é usada em vários países para alívio da dor e sofrimento de pacientes comdoenças crônicas, mas no Brasil o uso esbarra na falta de regulamentação do medicamento, o que dificulta, encarece e, muitas vezes, impede o tratamento. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) permite a importação de uma única substância derivada da erva – são mais de 80 no total –, com base em pedidos médicos.

O medicamento importado é vendido fora do Brasil como suplemento alimentar. A agência já recebeu 892 pedidos de autorização excepcional de importação de produtos à base de canabidiol, mas os pacientes se queixam das dificuldades de acesso e doalto preço do medicamento.