Vivendo o drama da espera por um doador para salvar a vida da filha, acometida de uma doença grave no coração, a família da pequena Heloísa Aleixo dos Santos, de dois meses de idade, residente em Pilar do Sul, região de Sorocaba, lançou uma campanha nas redes sociais para incentivar a doação de órgãos. Até a tarde desta quarta-feira, dia 9, quase vinte mil internautas tinham apoiado a campanha "Um coração para Heloísa". A criança está na fila do transplante de coração desde a segunda-feira, 7.

O bebê nasceu com cardiomiopatia hipertrófica, doença que provoca crescimento desproporcional no músculo cardíaco dificultando o bombeamento do sangue. No caso dela, só o transplante resolve. De acordo com a mãe, a dona de casa Lidiane dos Santos, a família não quer arrecadar dinheiro, nem furar a fila do transplante. "Tudo o que queremos expondo o nosso drama é conscientizar as pessoas sobre a importância de serem doadores de órgãos", disse.

A doença foi diagnosticada no quinto mês de gestação. O bebê nasceu em maio, prematuro de sete meses, e permaneceu internado por quase duas semanas no Hospital do Coração (Hcor), em São Paulo. A criança estava saudável e, como alguns casos dispensam a necessidade de tratamento contínuo, Heloísa recebeu alta. Um mês depois, a criança passou mal, vomitou e tinha dificuldade para respirar. Os médicos verificaram que o caso tinha se complicado e determinaram nova internação.

De acordo com a cardiologista Ieda Jatene, responsável pelo setor de cardiopediatria do Hcor, a criança apresentou a doença nos dois lados do coração. Nesse caso, a única solução é o transplante.

Lidiane e o marido, o comerciante Erik dos Santos, deixaram Pilar do Sul e passaram a morar numa pousada próxima do hospital. A primeira filha do casal, Maria Clara, de 5 anos, os acompanha. Heloísa se alimenta por meio de sonda e permanece sedada para melhor controle dos batimentos cardíacos. Caso surja um doador, ela precisa estar saudável para receber o novo coração. O órgão precisa ser de uma criança de até um ano com peso em torno de 12 quilos e que tenha sangue tipo A positivo.

"Infelizmente, é preciso que outra criança tenha morte cerebral para que o transplante seja viável. É terrível pensar que haverá uma família enlutada para dar vida à nossa filha, mas é a realidade", diz a mãe. Segundo ela, a campanha pela doação de órgãos vai continuar mesmo depois que Heloísa esteja curada. "Vamos continuar com essa bandeira para que outros pais em situação semelhante possam sonhar com um final feliz."

De acordo com o Núcleo de Cistinose e Doenças Raras de Sorocaba, a cardiomiopatia hipertrófica atinge uma em cada 500 pessoas e, embora grave, não é considerada doença rara - quando há um caso para 1.538 pessoas, segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS). O caso de Heloísa, segundo o Núcleo, torna-se raro por exigir transplante numa faixa etária específica.

A história de Sofia
A família de Sofia Gonçalves de Lacerda, de Votorantim, região de Sorocaba, que nasceu com Síndrome de Berdon, também recorreu a uma campanha na internet para conseguir o tratamento para a criança no exterior. A doença rara impede o funcionamento do intestino e ela precisa de um transplante multivisceral para sobreviver. Com a repercussão, além de arrecadar mais de R$ 2 milhões com a campanha, a família conseguiu na Justiça a transferência do bebê para um hospital de Miami. A menina também está à espera de um ou mais doadores.