No primeiro momento, vem a rejeição. Ter uma bolsa coletora parece uma medida constrangedora e desagradável. Mas, depois, a resistência inicial é trocada por um sentimento bem diferente: a gratidão. “Nós até a chamamos de bolsa da vida”, define Guilherme Caetano Lucas, vice-presidente da Associação dos Ostomizados de Brasília (Aosb). O objeto é obrigatório para quem tem um ostoma abdominal — uma abertura que liga o intestino ou o sistema urinário ao ambiente externo. O órgão afetado não pode ser controlado voluntariamente, por isso a necessidade de um recipiente coletor.

Qualquer pessoa pode vir a precisar do procedimento de ostomia (ou estomia). As causas são variadas. “As principais são o câncer e doenças inflamatórias, como uma diverticulite aguda operada em emergência”, destaca o proctologista Fernando Lyrio. Ele acrescenta que a ostomia, em algumas situações, é usada no pós-operatório de cirurgias no intestino e tem papel protetor. Ela facilita a cicatrização e evita infecções. Outras causas são traumatismos decorrentes de acidentes e má-formação congênita. A intervenção é temporária ou permanente, a depender da normalização das funções do reto. Quando ele não funciona de forma adequada e precisa ser removido, a ostomia é definitiva. “Felizmente, a maioria dos casos é reversível”, afirma o especialista.


Presidente da Aosb, Nilza Fonseca, 59 anos, passou por uma colostomia (ver quadro) devido ao diagnóstico de doença de Chron, condição crônica de inflamação no intestino. Os sintomas mais comuns são dor abdominal intensa e diarreia. Apesar do sofrimento, ela conta que não aceitava a possibilidade de usar uma bolsa coletora. “Eu dizia que preferia morrer a passar por uma ostomia. Mas, quando vi que ia morrer mesmo, eu tive que fazer”, relata. Com o procedimento, ela retomou a qualidade de vida e mudou completamente de opinião. “Hoje, eu estou superbem. É como se eu não tivesse nada. Faço academia, dança de salão, viajo, vou à praia”, diz, animada.

No entanto, os primeiros dois anos foram difíceis, pois o procedimento foi realizado de forma errada, a ostomia estava mal posicionada. Ela teve complicações, um prolapso (intestino exageradamente para fora) e fístulas (feridas profundas ou úlceras no trato intestinal). “Eu vivia internada, perdi bastante peso e sentia muita dor. A situação me deixava muito triste. Eu sempre fui vaidosa, mas estava usando vestidos enormes para me esconder”, descreve. Os problemas foram resolvidos com a realização de uma nova ostomia, desta vez bem-sucedida. “Foi o que trouxe a minha autoestima de volta”, afirma Nilza.

Além de prolapso e fístulas, outras complicações podem ocorrer, como a estenose (estreitamento do ostoma) e a dermatite periestoma. Esta última ocorre quando a abertura da bolsa coletora é de tamanho inadequado. “As bolsas têm que ser cortadas no diâmetro perfeito. Caso contrário, as enzimas digestivas e outras secreções vão atingir a pele, provocando dor e possíveis infecções”, afirma o proctologista Fernando Lyrio.

Segundo a estomaterapeuta (enfermeira especializada em estomia) Ana Lúcia da Silva, três fatores fundamentais para uma boa recuperação. “O apoio dos familiares, o suporte dos profissionais e o acesso a material de qualidade e em quantidade suficiente”, lista Ana Lúcia, que também é professora do Departamento de Enfermagem da Universidade de Brasília. O hospital universitário tem um serviço de atendimento cujo foco é a reinserção social dos pacientes. “Eles podem sentir vergonha e passar por constrangimentos. Acabam deixando de sair de casa e ficam em isolamento”, lamenta. Na verdade, levando em consideração alguns cuidados, a vida do ostomizado seguirá com qualidade.

Sem dúvida, a alimentação dessa pessoa deverá ser saudável, com restrição a refeições que provoquem diarreia, constipação e gases. Os exercícios físicos podem ser praticados, desde que não envolvam esforço excessivo nos músculos abdominais. Também é preciso evitar colisões ou traumas na área do ostoma. O apoio de uma equipe de diferentes profissionais é um fator importante, podendo incluir estomaterapeutas, nutricionistas ou nutrólogos, psicólogos e um médico especializado na área de realização do ostoma. A estomaterapeuta Thais Salimbeni incentiva o contato com pacientes ostomizados já adaptados à nova rotina. “O iniciante vê que é possível ter uma vida normal”, afirma Thais, que também é assessora técnica de uma empresa de materiais para ostomia.

Ela destaca que a sexualidade é outro tema importante no processo de adaptação. Em alguns casos, a lesão danifica a região genital/reprodutora. Mas, de modo geral, isso não ocorre e as limitações são poucas. “Tentamos mostrar que a sexualidade não é só o ato sexual em si — tem o lado da troca de carinho, do diálogo. E as pessoas podem usar a criatividade, usar uma cinta, lingeries diferentes”, recomenda.

“Não é muito bonito ou erótico, mas a sexualidade não está ligada somente ao corpo. É possível se relacionar normalmente, não precisa se privar de uma vida afetiva e íntima”, opina Guilherme Caetano, 42 anos. Ele tem uma ileostomia há cerca de dois anos, quando teve uma doença inflamatória no intestino chamada de retocolite ulcerativa. Ele conta que a ostomia foi um incentivo para dar mais atenção à saúde e sair de uma vida sedentária. Ele caminha e faz alongamentos regularmente. Um dos motivos para manter a boa forma é ter melhor aderência da bolsa, o que é mais difícil com a obesidade.

Guilherme também acredita que a imagem sobre si mesmo tem um papel fundamental na recuperação. “As pessoas com melhor autoestima são as mais motivadas, colaboram com o tratamento e encaram a situação com mais facilidade. É preciso focar no que você é capaz e não na limitação ”, afirma. O processo de se aceitar e se recuperar é mais fácil com informação e apoio. “Quando a pessoa está preparada psicologicamente, tem uma cirurgia benfeita e uma bolsa de qualidade, tudo ajuda a ter uma qualidade de vida melhor”, considera Nilza Fonseca.

Ainda assim, ela admite que sente um pouco de constrangimento. “É algo muito íntimo, as pessoas não gostam de ver. Tive muito apoio do meu marido e das minhas filhas, mas evito trocar a bolsa na frente deles.” Ela acredita que as mulheres têm mais criatividade na hora de lidar com a ostomia. Damaris Morais, 50 anos, é um exemplo. Ela escreveu a cartilha Mulher com ostomia: você é capaz de manter o encanto.

Entre outras orientações, ela mostra que é possível ser fashion, com dicas para customizar a bolsa coletora e ideias do que vestir na praia e nas situações cotidianas. Damaris conta que foi diagnosticada aos 20 anos com retocolite ulcerativa. Com o passar do tempo, o caso se agravou e parou de responder ao tratamento medicamentoso. “Eu tinha dor, diarreia o dia todo, perdia muito sangue.” A ostomia veio aos 35 anos, quando ela já não conseguia nem se levantar da cama.

“Quando o médico me falava da ostomia, eu pensava que a minha vida ia acabar, que o meu marido ia me largar. Mas a aceitação dele foi anterior à minha. O olhar dele sobre mim foi muito amoroso e ele não perdeu o desejo por mim”, descreve. Ela acredita que, quando a pessoa passa por uma doença grave, a aceitação da bolsa ocorre com mais facilidade. “O paciente fica aliviado de não sentir mais dor. Eu estava muito doente e comecei a ficar bem.”

Assim, ela se adaptou rápido. “Eu resolvi que precisava lidar com aquilo da melhor maneira possível.” Uma enfermeira notou a evolução dela e começou a convidá-la para conversar com outros pacientes. “Eu resolvi tirar várias fotos e fazer um álbum para a enfermeira mostrar aos demais pacientes.” Daí surgiu o incentivo para escrever a cartilha, que, este ano, ganhou uma sétima edição em formato de livro.

Damaris acredita que as informações são importantes para ajudar a diminuir o preconceito sobre o tema e aumentar a confiança dos pacientes. Ela afirma que a autoestima está muito relacionada com a forma como vemos as pessoas e nos identificamos com elas. “As mulheres se veem bonitas quando veem outras com ostomia se divertindo e vestindo roupas legais”, afirma.

Ela também faz um trabalho voluntário de visitar os pacientes que precisam da ostomia. Ela diz que se motivou após ouvir o depoimento de uma esposa, na Associação de Ostomizados de Goiás, estado onde mora. “Ela me disse: ‘Se o meu marido tivesse conhecido vocês antes, ele não estaria morrendo hoje. Ele disse que preferia morrer do que ter uma bolsa de fezes’”, relata. O contato com os pacientes a estimulou a estudar psicologia. Ela está no último ano do curso. Damaris era professora de inglês, mas foi aposentada por invalidez. Um de seus planos é voltar a trabalhar, já que sente apta para isso.

Na cartilha, um conselho se sobressai: “Uma coisa que todos temos em comum: queremos ser aceitos, inclusive por nós mesmos. Nossa imagem corporal mudou e, cá entre nós, não ficamos com abdomens mais bonitos, isso é um fato. Mas, foi por uma boa causa, isso é também é um fato. Quando chegamos nesse ponto, estamos prontos a tirar o melhor partido possível da nossa realidade”.

Um longo período de provação
Dezenove anos sem sair de casa. Enquanto muitas pessoas têm dificuldade em aceitar a bolsa coletora, ela era um sonho para Ivanildo Silva. Não existia material adequado para o caso dele, que precisou contar apenas com curativos. Eles precisavam ser trocados com frequência, a cada duas ou três horas, o que o impossibilitava de sair e até de dormir com tranquilidade. O problema foi iniciado após repetidas crises de apendicite, que provocaram uma infecção generalizada. Foram 11 meses de internação, três deles na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). “Eu pensei que ele não escaparia, mas preferi acreditar em um milagre”, admite a mãe, Maria do Carmo de Souza, 70 anos. Uma enfermeira perguntou se ela era religiosa, pois aquele era o momento de chamar um padre. E assim Ivanildo recebeu uma extrema-unção.

Ele perdeu metade do intestino e, no pior momento, teve 18 fístulas no corpo. As feridas expostas que não cicatrizavam impediam que a bolsa coletora se fixasse na pele. Quando finalmente saiu do hospital, pesava 44kg, com 1,72m de altura. “Isso me afetou muito psicologicamente. Eu senti depressão, estresse, angústia. E sofri muitas perdas”, conta. Aos 24 anos, ele precisou deixar o emprego como comerciante e perdeu a noiva, mas faz questão de defendê-la. “Ela está totalmente perdoada, a minha situação era muito crítica”, afirma.

Mesmo um simples copo de água provocava desconforto. As fístulas vazavam com facilidade o líquido do intestino e provocavam ardência. “Cheguei a pensar que mais valia a morte do que a vida. Eu não vivia sem a bolsa, só sobrevivia”, define Ivanildo. Para enfrentar os problemas, ele buscou a religião. “Eu dobrei o joelho e pedi muita força.” Ele acredita que, para superar uma situação de dificuldade, o primeiro lado a ser fortalecido é o espiritual. “Se a mente e o espírito não estiverem bem, o corpo não reage”, opina.

Há dois anos, um estomaterapeuta trouxe a boa notícia de que existia uma bolsa adequada para o caso dele. Foram quatro meses de tentativas e visitas de especialistas de vários estados até encontrar o modelo certo. Ele ainda precisou esperar quatro meses para ter confirmado pela Justiça o direito de receber os materiais, que não eram fornecidos pelo sistema público de saúde.

O primeiro sono com a bolsa trouxe uma sensação que ele tinha esquecido. “Depois de 19 anos, eu consegui dormir uma noite direito”, conta. Ele guarda um sentimento de profunda gratidão aos profissionais que o acompanharam. “Por tudo que eles fizeram por mim, hoje eu tenho vontade de viver. Não vou desistir, é uma questão de ser grato e reconhecer todo o tratamento que recebi”, afirma. Agora, com 45 anos, ele pode se alimentar melhor e até se preocupa em manter o peso. Acorda cedo, às 6h, e logo faz uma caminhada de 8km, além de se exercitar nas academias comunitárias ao ar livre. Também tem um hobby: cuidar de um peixe beta azul-escuro. Ivanildo conta que o indicado é oferecer apenas três bolinhas de ração, mas ele, que passou tanto tempo sem poder comer direito, não consegue dar tão pouco alimento. Ivanildo se solidariza com a situação do peixinho. De certa forma, ele sabe como é viver em um aquário.

Tipos de ostomia
A palavra estoma (ou ostoma) tem origem grega, stóma, e significa boca. Assim, a ostomia representa vários tipos de abertura de um órgão para o exterior. Exemplos são a traqueostomia, realizada na traqueia para permitir a passagem de ar; e a gastrostomia, realizada no estômago para permitir a chegada de alimentos por uma sonda. As variações que precisam de uma bolsa coletora são as seguintes:

• Ileostomia: comunica o intestino delgado com o exterior. Elimina fezes líquidas e funciona várias vezes ao dia. Normalmente, localiza-se na parte inferior direita do abdômen.

• Colostomia: comunica o intestino grosso com o exterior. Elimina fezes mais consistentes e funciona poucas vezes ao dia. Pode ser localizada em vários locais do abdômen.

• Urostomia: comunica o aparelho urinário com o exterior. Elimina urina continuamente em forma de gotas.

Saiba mais
» As bolsas coletoras e outros materiais associados (como a pasta ou pó de proteção da pele) são fornecidos gratuitamente nos hospitais públicos. Os planos de saúde também são obrigados a fornecer esses equipamentos.

» Desde 2004, a ostomia é considerada uma deficiência física. Tal condição garante o acesso a alguns direitos, como acesso preferencial em filas e isenção de certos impostos. No entanto, os benefícios dependem das características de cada caso, como a incapacidade para voltar ao trabalho, a renda, a causa do procedimento, entre outros fatores. Para conhecer os direitos, é importante consultar uma associação de ostomizados ou um advogado.

» Em 2007, foi criado o Dia Nacional dos Ostomizados: 16 de novembro. Em 2014, houve outra conquista: a aprovação do símbolo nacional da pessoa ostomizada, que deve ser colocado de forma visível em todos os locais que possibilitem acesso, circulação e uso pelas pessoas com essa característica. Um dos principais objetivos é identificar os banheiros adaptados para o esvaziamento da bolsa coletora, que contam com uma ducha, uma bancada e um vaso sanitário menor e mais alto.

» Não existe um número oficial de pessoas com ostomia no Brasil. “Essa, inclusive, é uma reivindicação nossa. Saber esse número ajudaria a subsidiar as políticas públicas”, afirma Candida Carvalheira, atual tesoureira e ex-presidente da Associação Brasileira de Ostomizados (Abraso). Baseando-se nas associações brasileiras, a Abraso estima que existam pelo menos 150 mil ostomizados. “Mas acreditamos que essa quantidade seja maior. Nem toda pessoa com ostomia é ligada a uma associação e muitos até escondem essa condição por vergonha ou medo de perder o emprego”, lamenta Candida. Ela defende que é preciso levantar os dados da rede pública e privada.