Documentos históricos relatam que o médico italiano Rogerius (1120 – 1195) foi o primeiro a usar o termo lupus (lobo, em latim) para descrever lesões faciais erosivas que observou em algumas das pessoas que atendia. Para o mestre da Escola de Medicina de Salerno, as erupções avermelhadas no rosto assemelhavam-se a mordidas de lobo ou, segundo outra versão, deixavam o paciente com uma aparência semelhante à do animal. Embora os avanços no conhecimento médico tenham eliminado os folclores a repeito do lúpus e esclarecido muitos aspectos da doença autoimune, na qual o corpo produz células imunes que atacam o próprio organismo, ainda há muito desconhecimento da população sobre a enfermidade, o que reforça estigmas sobre os pacientes.

Para se ter uma ideia, um estudo tornado público em 10 de maio, dia mundial de combate à doença, revela que 15% dos habitantes de 16 países investigados nunca ouviram falar sobre o mal. Além disso, dos que julgam ter algum conhecimento, 2% disseram que lúpus é um tipo de comida, 8% afirmaram ser uma planta, e 11%, uma bactéria. No levantamento, o Brasil aparece com um índice de informação acima da média global, com 81% dos entrevistados tendo respondido corretamente que se trata de uma doença (veja gráficos).

No entanto, mesmo entre aqueles conscientes de que lúpus é uma condição médica, há muito desinformação, afirma Frederico Marcondes, gerente médico da GSK, empresa que encomendou o levantamento. “Vemos muita confusão da população geral e até mesmo dos próprios pacientes. Ao serem diagnosticados, eles acham que estão com câncer, com alguma doença infecciosa ou algo que vai gerar alguma brevidade na vida deles. E não é assim que acontece na prática”, afirma.

Ana Patrícia do Nascimento, doutora em reumatologia pela Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo (USP) e médica assessora de imunologia do Laboratório Exame, aponta que também é muito comum o temor de que a doença seja contagiosa. Esse receio infundado também foi constatado no estudo: 13% de todos mais de 16 mil entrevistados no mundo e 18% dos brasileiros ouvidos acham que é possível contrair lúpus por relação sexual desprotegida. Ainda segundo o estudo, 11% do total e 12% dos participantes no Brasil se sentem muito desconfortáveis em abraçar uma pessoa com lúpus.

Multifatorial
Nascimento, contudo, ressalta que a doença é autoimune, ou seja, não é uma infecção transmissível, ocorrendo, na verdade, quando o sistema imunológico da pessoa está desequilibrado e perde a “unanimidade” na hora de decidir quem são os intrusos a serem combatidos. “Passa a existir uma ala de anticorpos que podemos considerar camicazes ou terroristas. Eles atacam e depredam partes normais do corpo, como articulações, rins e pulmões”, explica a especialista.

Dos entrevistados, 45% acreditam que a causa do lúpus é genética, enquanto 21% atribuem a origem ao ambiente e 6% ao excesso de peso. Os especialistas, no entanto, frisam que a causa parece depender de uma combinação de fatores. Estudos recentes apontam para três elementos que parecem ter forte influência no surgimento: a exposição ao sol, que ativa e deflagra o lúpus não manifesto; uma carga excessiva de hormônios, como o estrogênio; e o estresse físico ou emocional contínuo.

“Mulheres que fazem reposição hormonal de estrógeno por terapia ou anticoncepcional têm mais risco de desenvolver a doença. Além disso, o lúpus é oportunista, se aproveita de estados emocionais e físicos nos quais o corpo fica mais vulnerável, como ocorre em situações de separação, demissão, luto, emagrecimento excessivo ou privação do sono”, afirma Nascimento.

Quanto à questão genética, o lúpus não é uma doença de transmissão hereditária obrigatória, embora seja mais frequente em algumas famílias. “Explicamos aos pacientes que o histórico familiar de doenças autoimunes é favorável ao aparecimento da doença, mas isso não é obrigatório. Na realidade, até 5% da população mundial produz essa classe de anticorpos camicazes, mas, por alguma razão, jamais desenvolvem lúpus ou outra doença autoimune sequer”, diz a médica. Há, hoje, diversos tratamentos não agressivos e com poucos ou nenhum efeito colateral que permitem a remissão total da doença, que, estima-se, atinge 5 milhões de pessoas em todo o mundo. A doença também é mais comum em mulheres, especialmente entre 15 e 40 anos.

“A base do tratamento, além de medicamentos orais e injetáveis muito bons, inclui alimentação saudável, sono regular, terapia para diminuir a ansiedade e atividade física para canalizar o estresse”, prossegue a especialista. Orientações em relação a como agir depois do diagnóstico podem ser dadas por um dermatologista, no caso do lúpus cutâneo (que se manifesta na pele), ou por um reumatologista, para o lúpus eritematoso sistêmico (que ataca os órgãos e não é exclusivo de superfícies). “A doença, felizmente, é muito bem estudada e também bastante rara, mas tem riscos que podem levar a óbito. No entanto, com diagnóstico e tratamento eficaz, ela é uma condição como outra qualquer”, garante a especialista.