Susto ao receber o diagnóstico, revolta por não ter descoberto antes a doença, angústia durante a espera pelo resultado do longo tratamento, medo de lidar com o preconceito. O abalo emocional é comum entre pacientes com hepatite C, doença crônica transmitida por vírus que provoca lesões no fígado. Muitos chegam a se isolar, com receio de contaminar quem está por perto. "Não deve haver grandes mudanças na vida, pois dá para conviver normalmente com a doença. Tem que haver vigília", defende a psicóloga Cláudia Cristina da Cunha, uma das fundadoras do grupo que reúne pacientes, familiares e profissionais de saúde no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG). Com o trabalho, ela enxergou a necessidade de resgatar a qualidade de vida dos participantes.

Como a hepatite C é uma doença silenciosa, os pacientes não costumam apresentar sintomas específicos e nem imaginam que estão contaminados. A grande maioria descobre o vírus por acaso, principalmente na hora de doar sangue ou realizar exames pré-operatórios. "A primeira reação é o susto. Normalmente, são pessoas de 45 a 60 anos, com família constituída e a doença carrega o estigma de ser sexualmente transmissível", relata a psicóloga. Na verdade, o vírus é transmitido com mais frequência por meio de instrumentos perfurantes e cortantes contaminados (incluindo agulha, injeção e alicate de unha) e transfusões de sangue realizadas antes de 1992, quando a coleta passou a ser testada.

Passado o susto, vem a revolta ao perceber a demora para diagnosticar a doença. De fato, o exame de sangue para detectar a presença do vírus da hepatite C não é considerado de rotina, apesar de ser disponibilizado gratuitamente pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Para buscar um diagnóstico precoce, o infectologista Paulo Abrão Ferreira, coordenador do ambulatório de hepatites virais da Universidade Federal de São Paulo (Unifesp), defende que todas as pessoas com risco maior de adquirir a doença (por transfusão de sangue, histórico de uso de drogas, comportamento sexual desprotegido, piercing ou tatuagem) devem fazer o teste. A idade também deve ser considerada, pois quem viveu a juventude entre os anos de 1970 e 1980, época de maior transmissão da doença, tem mais chance de ter sido contaminado. "É provável que 80% dos pacientes não saibam que estão doentes, o que gera dois problemas: eles não se tratam e podem potencialmente continuar a transmitir o vírus", analisa.

FIBROSE
Há quatro anos acompanhando o grupo da UFMG, Cláudia comenta que o maior medo dos pacientes é morrer. Segundo o infectologista da Unifesp, a hepatite C é a doença do fígado que mais mata no mundo. Ao longo de décadas, o vírus provoca uma inflamação crônica, levando ao surgimento de fibrose (espécie de cicatrizes) no fígado, quadro que pode evoluir para cirrose e câncer. Há casos em que é necessário recorrer ao transplante. Por outro lado, Ferreira destaca que há esperança quando a doença é descoberta precocemente. Em média, 70% dos pacientes tratados a tempo conseguem alcançar a cura.

O tratamento padrão dura 48 semanas. A coordenadora do ambulatório de hepatites virais do Instituto Alfa de Gastroenterologia do Hospital das Clínicas da UFMG, Rosângela Teixeira, explica que os medicamentos combatem o vírus, prevenindo a evolução da doença, mas em fase avançada as lesões no fígado não podem ser revertidas. "Uma vez instalada a cirrose, o processo é irreversível. O especialista, então, vai avaliar a condição hepática e determinar qual é o melhor tratamento. Nem todas as pessoas têm indicação ou condição clínica favorável para tomar os remédios", pontua. Rosângela adianta que novas opções terapêuticas devem chegar ao Brasil nos próximos anos e favorecer pacientes que não toleram o tratamento convencional, como aqueles com doenças cardíacas, insuficiência renal e cirrose avançada.

Preconceito ainda é grande

Além de novos medicamentos, a especialista espera ver um avanço em relação ao preconceito que a sociedade impõe aos pacientes com hepatite C. "Por desconhecer a forma de transmissão, as famílias criam barreiras de contato com as pessoas infectadas pelo vírus. A contaminação não se dá com beijo, abraço e nem na relação sexual. A doença é transmitida pelo contato de sangue", ressalta. Rosângela esclarece que o cuidado é não compartilhar objetos que promovam contato, mesmo mínimo, com o sangue de outra pessoa. A psicóloga Cláudia Cunha acrescenta que, em muitos casos, são os próprios pacientes que se isolam. Por isso ela defende que só a informação pode acabar com o estigma da doença.

Diagnosticada com hepatite C ao tentar doar medula óssea, a aposentada Ivete Giovanini, de 61 anos, demorou mais de dois meses para contar para a família. "Foi um susto muito grande. Não conhecia a doença e quis estudar primeiro sobre como poderia ter sido contaminada. Descobri que, na década de 1980, tive que fazer transfusão no parto. Só depois que soube do que se tratava, reuni meu marido e meus dois filhos no lanche da tarde", relembra. Sempre alegre, Ivete se isolou diante do preconceito e começou a apresentar sinais de depressão. Há um ano, a aposentada criou a Organização dos Pacientes com Hepatites Virais de Minas Gerais Pró-Cura + Saúde, organização não governamental (ONG) que, além de ajudar quem precisa de tratamento, quer acabar com o preconceito, incentivando os pacientes a falar sobre a doença.

INFORMAÇÃO

Estudos demonstram que a hepatite C é uma das doenças que mais provoca queda da qualidade de vida, revela a gastroenterologista Luciana Diniz Silva, que acompanha os participantes do grupo da UFMG. "Provavelmente, além das alterações psiquiátricas (veja Enquanto isso...), eles vivem a incerteza. Saber que a doença pode evoluir para cirrose e câncer, a angústia de receber ou não o tratamento, conviver com o estigma que é ter hepatite na sociedade", analisa. Há quatro anos, profissionais da saúde – médico, psicólogo, psiquiatra, farmacêutico, educador físico, nutricionista e enfermeiro – trabalham para buscar a qualidade de vida das pessoas atendidas no Hospital das Clínicas. Luciana informa que o olhar é centrado no paciente com hepatite C, e não no fígado com vírus.

Poucos são os participantes que abandonam o tratamento. A gastroenterologista acredita que um passo importante para garantir o bom resultado é tornar o indivíduo conhecedor da doença e consciente das possibilidades médicas. "Também é importante ser gentil nas relações e escutar os pacientes para conhecer suas angústias, medos, aflições e metas. Eles se sentem acolhidos e aderem melhor ao tratamento. Vão procurar você antes de parar de tomar o medicamento e vão contar se ingeriram bebida alcoólica", acrescenta. Nos encontros mensais, a psicóloga Cláudia Cunha incentiva os participantes a falar sobre a hepatite C. "Assim, eles percebem que não são os únicos nessa situação e enxergam na história do outro o que podem fazer para conviver bem com a doença."

Enquanto isso...
...Estuda-se a relação da hepatite C com a depressão
A depressão acomete entre 1% e 6% da população mundial. Entre os pacientes com hepatite C, a realidade é bem diferente. A gastroenterologista Luciana Diniz Silva informa que cerca de 30% das pessoas que descobrem a doença apresentam quadro depressivo, sendo que o número pode chegar a 70% durante o tratamento. Recentemente, pesquisadores norte-americanos encontraram material genético do vírus da hepatite C no sistema nervoso central de pacientes, mas ainda não é possível confirmar se a doença causa depressão ou a resposta inflamatória que agride o fígado é desencadeada em depressivos. Independentemente de causa e efeito, a psicóloga Cláudia Cristina da Cunha constata que a maioria dos pacientes é diagnosticada com transtorno depressivo, um dos principais fatores de queda da qualidade de vida. Acredita-se, portanto, que tratar o problema psiquiátrico melhora a doença.