Com sua série Salty Girls (Garotas Salgadas, em tradução livre) o fotógrafo Ian Pettigrew, de 45 anos, tem conseguido chamar atenção para a fibrose cística (FC) - doença genética que atinge 70 mil pessoas no mundo, incluindo o autor das imagens - sob uma nova perspectiva. Rara, grave, sem cura, mas com tratamento, um dos sintomas clássicos é o suor em excesso que faz com que o problema seja conhecido também como Doença do Beijo Salgado. Quem tem FC elimina uma quantidade alta de sódio, cloro e potássio no suor.

Na página de apresentação do projeto, Pettigrew afirma que ser uma ‘salty girl’ é uma declaração de confiança. Para ele, a doença pode causar mais desconforto em relação ao próprio corpo para as mulheres em razão do padrão de beleza. “É mais difícil aceitar-se como atraente quando a perfeição que se vê retratada todos os dias não chega nem perto de um corpo cheio de cicatrizes e objetos estranhos”, escreve.

Até agora, o fotógrafo clicou 60 mulheres, mas afirma que “mais está por vir” já que pretende transformar o projeto em livro. “Essas mulheres são inspiradoras e corajosas. Queremos dar esperança para os jovens que têm fibrose cística”, declara na página do projeto.

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Um pouco sobre a doença
A fibrose cística (FC) é uma doença genética que foi descrita pela primeira vez em 1938. Cientistas ao redor do mundo já descobriram quase duas mil mutações relacionadas ao gene da doença. Entre as complicações da enfermidade está o acúmulo de muco nos pulmões; o excesso de secreção compromete a passagem do ar e a dificuldade respiratória é crescente.

O trato gastrointestinal também é comprometido pelo excesso de secreções que pode provocar lesões. Outra consequência grave é a desnutrição, já que o organismo de quem tem a doença hereditária não consegue absorver gorduras, proteínas e vitaminas pela falta de uma enzima pancreática responsável por absorver alimentos. Mucoviscidose é outro nome utilizado para identificar a enfermidade.

As mutações diversas da fibrose cística nem sempre causam a doença, mesmo assim, precisam ser identificadas. Diagnóstico precoce e tratamento correto aumentam a expectativa e a qualidade de vida de crianças e adultos acometidos pela doença. A identificação da FC é detectada pelo teste do pezinho e confirmado pelo teste do suor.

No Brasil, o site da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (ABRAM) reúne informações sobre a fibrose cística.

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