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O sentimento que tudo crê, tudo espera, tudo suporta

Elas deram à luz crianças com deficiência e descobriram uma nova face da maternidade. Nas páginas a seguir, oito brasilienses contam suas histórias de amor e superação ao lado dos filhos

Leilane Menezes - Colunista Publicação:08/05/2013 15:12Atualização:09/05/2013 19:19

O filho de Cristiane Victorio, Lucas, tem paralisia cerebral. Ela o ensinou a andar de bicicleta e ele frequentou a faculdade dela, como acompanhante: 'Meu filho me deu um rumo na vida, uma profissão, só fez coisas boas por mim' (Minervino Júnior / Encontro / DA Press)
O filho de Cristiane Victorio, Lucas, tem paralisia cerebral. Ela o ensinou a andar de bicicleta e ele frequentou a faculdade dela, como acompanhante: "Meu filho me deu um rumo na vida, uma profissão, só fez coisas boas por mim"
 

O corpo deixa de ser apenas carne, ossos e fragilidade e se transforma na casa de alguém. Pedaço de mundo seguro, onde o cuidado é a regra, durante nove meses, a depender da pressa do morador. Pensamento de futura mãe vai longe: passeia pela cor dos olhos, segue os primeiros passos e molda o filho ideal. A imaginação caminha por um atalho descomplicado, que ignora a imperfeição. Enquanto a vida, dona das próprias vontades, escolhe a estrada pela qual deseja seguir e se encarrega de surpreender.

 

Ser mãe de uma criança com deficiência é reaprender a viver. É trocar de expectativas, recolher sonhos quebrados e construir a felicidade real, tão diferente daquela que só existe na televisão. Existem mais de 720 mil pessoas com algum tipo de deficiência no Distrito Federal, de acordo com dados do mais recente Censo, do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE). O total representa mais de 20% da população. No país, há 45,6 milhões de brasileiros com esse perfil.


Cada número é um rosto e guarda a história de mulheres capazes de se adaptar à forma de ser dos filhos. Dispostas a lembrar à sociedade que o ser humano não se resume a um diagnóstico, elas compartilham relatos de vida com muito em comum, mas pontuados por momentos únicos, como seus protagonistas. “O primeiro impacto de uma criança com deficiência é na família. Principalmente na mãe, porque ela tem uma relação simbiótica (em que há intimidade e trocas) com a criança. O sucesso do filho depende ainda mais dela”, explica a doutora em educação especial e psicóloga Amaralina Miranda, da Universidade de Brasília (UnB).


Andar de bicicleta pode ser uma vitória. Um ato simples para a maioria, mas considerado improvável para alguém com grave paralisia cerebral, que não pode caminhar ou mexer os braços. Mas nada disso impediu que Lucas Victorio, de 14 anos, passeasse sobre duas rodas. A mãe, a terapeuta ocupacional Cristiane Victorio, com o empenho do marido e pai de Lucas, Osmar Ribeiro, adaptou antiga bicicleta que pertencia a um tio para dar ao adolescente a sensação de circular no Parque da Cidade, nas tardes de domingo, como fazem tantos brasilienses.

Tatiana Mares Guia é mãe de Augusto, com síndrome de Down, e de Guilherme, cuja deficiência não foi identificada: 'O que a gente faz com o roteiro perfeito que montou? Rasga e começa a escrever outra história, de mãos dadas com o filho' (Bruno Pimentel / Encontro / DA Press)
Tatiana Mares Guia é mãe de Augusto, com síndrome de Down, e de Guilherme, cuja deficiência não foi identificada: "O que a gente faz com o roteiro perfeito que montou? Rasga e começa a escrever outra história, de mãos dadas com o filho"

A bicicleta, que antes transportava compras, recebeu um assento extra na parte da frente, um segundo guidom, cinto de segurança e reforço para suportar o peso de duas pessoas. As alterações foram feitas em casa, pelo casal. Quando Lucas passeia em sua bicicleta, pessoas param para vê-lo. Abordam a família, fazem perguntas e se emocionam diante da disposição dos pais de transpor limites para que ele se sinta completo. Lucas é feliz e isso assusta os pessimistas. A paralisia ocorreu no momento do parto, devido à falta de oxigênio, que lesionou parte da área direita do cérebro.


Cristiane procurou ajuda de vários especialistas e pesquisou sozinha. “No começo, o mundo desabou. Eu chorava muito. Até conhecer a mãe de um menino com problemas piores que os do meu filho. Desse dia em diante, resolvi viver a nossa vida da melhor maneira”, relata. Ela se matriculou na faculdade de terapia ocupacional, para atender às demandas do filho. “Ele era estimulado seis horas por dia, durante a infância. Voltei a estudar e ele ia comigo para a universidade”, lembra. Na formatura, Lucas foi convidado de honra na colação de grau. Vestiu até beca. A sala passou a se chamar Turma Lucas Victorio. “Lucas inspirou a mim e a todos os meus colegas, graças à sua persistência. Meu filho me deu rumo na vida, profissão, só fez coisas boas por mim”, diz Cristiane.


O adolescente joga bocha adaptada e vai disputar uma vaga nas próximas paralimpíadas. Faz parte de um grupo de dança e estuda o 1º ano do ensino médio, em turma regular. Está um ano adiantado na escola, de acordo com a idade. Quer cursar engenharia de redes, tem boas notas e destaca-se entre os amigos.


Além disso, é um cidadão consciente de seus direitos e deveres. Quando vê carros parados de maneira irregular em vagas reservadas para motoristas com deficiência, o jovem aborda o condutor e explica a legislação. “Não estou aqui para me esconder, posso sobressair. Minha mãe me ajudou muito ao reconhecer isso desde cedo”, conta Lucas.

 'Não estarei aqui para sempre para cuidar dele. Por isso, faço o máximo hoje, nunca deixo para amanhã', diz Helenice Landim, mãe de Heitor, que aos 7 anos tem uma deficiência não diagnosticada (Minervino Júnior / Encontro / DA Press)
"Não estarei aqui para sempre para cuidar dele. Por isso, faço o máximo hoje, nunca deixo para amanhã", diz Helenice Landim, mãe de Heitor, que aos 7 anos tem uma deficiência não diagnosticada

As previsões da ciência, felizmente, também não se confirmaram para a servidora do Senado Tatiana Mares Guia, mãe de Augusto, de 12 anos, que tem síndrome de Down, e de Guilherme, de 9 anos, sem diagnóstico definido para a deficiência que dificulta seu andar, fala e raciocínio. Nos porta-retratos expostos na casa de Tatiana, as crianças que sorriem não se parecem com a maioria. Os meninos alegres das fotos também não fazem jus às expectativas de médicos que decretaram a eles o destino da invalidez.


Tatiana planejou a chegada de Augusto. Organizou quarto, roupas e, mentalmente, o futuro do menino. Somente três dias após o parto, a mãe teve certeza da desordem genética. “Nos 15 primeiros dias, eu sucumbi. Depois, comecei a reagir e encontrei algumas respostas. O que a gente faz com o roteiro perfeito que montou? Rasga e começa a escrever outra história, de mãos dadas com o filho”, diz a mãe, que é espírita e buscou entendimento em conceitos da religião.


O processo vivido por Tatiana é compartilhado pela maior parte das mães, nesses casos. “Há a necessidade de viver um certo luto, a perda do filho ideal. A mãe é humana, imperfeita, não pode ser condenada por isso. Depois, é hora de superar qualquer sentimento infundado de culpa e partir para um novo estágio, o da aceitação. Embora a sociedade tenha evoluído, falta muito para entender que a diversidade é o que nos constitui como seres humanos”, diz a especialista Amaralina Miranda.

Alessandra Bastos é mãe de Valentina e diz que a síndrome de Edwards a fez enxergar o quanto o amor vale a pena: 'Ela sempre demonstrou vontade imensa de estar aqui e é capaz de muito mais do que todos esperavam' (Minervino Júnior / Encontro / DA Press)
Alessandra Bastos é mãe de Valentina e diz que a síndrome de Edwards a fez enxergar o quanto o amor vale a pena: "Ela sempre demonstrou vontade imensa de estar aqui e é capaz de muito mais do que todos esperavam"

Tatiana e o marido ofereceram todos os cuidados a Augusto: terapia, acompanhamento psicológico, fisioterapia e outras atividades. O garoto cresceu inteligente e amoroso. Três anos depois, o casal decidiu ter outro filho. A gestação correu tranquila, acompanhada com exames e cuidados especiais. Sete meses depois do nascimento, Guilherme não conseguia movimentar o pescoço. Com 1 ano, médicos informaram a Tatiana que o bebê era surdo.


Uma síndrome degenerativa, a doença de Alexander, caracterizada por manchas brancas no cérebro, levaria Guilherme à morte em pouco tempo, os doutores diziam. “Aconselharam a gente a procurar qualidade de morte e não de vida, para ele. Nós nos recusamos desde o princípio. Eu acreditei no meu filho”, relata Tatiana. A família iniciou diversas terapias e viajou para o exterior em busca dos melhores tratamentos. Dois anos depois, o diagnóstico de Alexander foi refutado.


As manchas no cérebro desapareceram. A surdez, no fim, era parcial. “Não sabemos o que ele tem, mas encontrar um rótulo não é o mais importante. Ele é alegre, saudável, inteligente, e isso me faz uma mãe realizada”, diz.


Augusto e Guilherme, além de irmãos, são melhores amigos. O primeiro fala com dificuldade e corre para todos os lados. O mais novo dialoga o tempo todo, mas começou a andar sozinho recentemente. Uma das únicas expressões que os dois pronunciam com a mesma clareza é “eu te amo”. As palavras, ditas a Tatiana várias vezes ao dia, soam como recompensa pelas batalhas. A família viaja pelo mundo, faz aulas de mergulho e tem um lugar especial na sala para ver filmes infantis. “Não trocaria meus filhos por outros. Essa é a nossa história e ela é muito feliz”, afirma a mãe.

Rodrigo não anda, não fala, nem raciocina de acordo com a idade. Tem de sobra o carinho da mãe, Ana Paula Fonseca: 'Sem fé e amor, nada acontece' (Minervino Júnior / Encontro / DA Press)
Rodrigo não anda, não fala, nem raciocina de acordo com a idade. Tem de sobra o carinho da mãe, Ana Paula Fonseca: "Sem fé e amor, nada acontece"

Nos sonhos de Helenice Paes Landim, o filho planejado seria extrovertido e teria muitos amigos. Heitor nasceu, cresceu e quase nunca falava, apesar de ter a capacidade. Vivia isolado, em um mundo particular. Laudos apontavam deficiência mental. “Ele chegava a ficar três horas parado, folheando uma revista. Isso me angustiava muito, porque não era bom sinal para uma criança tão pequena”, conta Helenice. Hoje, aos 7 anos, Heitor mudou. Foram anos de acompanhamento pedagógico, visitas a hospitais, até chegar à equoterapia, método que usa cavalos para estimular o físico e o cognitivo em crianças com deficiência.


Em setembro de 2012, o garoto iniciou as sessões. Heitor já recusa qualquer ajuda para subir no cavalo, chamado Máscara. É falante e fez amigos. Conquistou autonomia, postura e enxergou-se capaz de ir além. “Antes, ele dizia: você sabe que eu não consigo. Chorava muito quando era convidado a realizar qualquer tarefa. Agora, o discurso mudou. Ele fala: eu vou tentar”, relata Helenice, orgulhosa. O ganho de autonomia de Heitor alivia a mãe. Ela convive com insuficiência renal e foi desacreditada por médicos. “Não estarei aqui para sempre para cuidar dele. Por isso, faço o máximo hoje, nunca deixo para amanhã”, diz. Heitor tem 94 colegas no Centro básico de equoterapia, na Granja do Torto. “As crianças saem daqui renovadas”, conta o coordenador do projeto, Vinícius Saccochi.


Acreditar faz toda diferença. Não importa o quanto dure, o amor de Alessandra Bastos pela filha Valentina, de 5 anos, terá valido a pena. Alessandra recusou-se a interromper a gravidez quando descobriu que o bebê tinha Síndrome de edwards, também chamada de trissomia do cromossomo 18.


Um dos pares de cromossomos homólogos apresenta um cromossomo a mais. A doença é rara, com incidência de um caso para cada 8 mil nascidos vivos. Quando nascem com vida, as crianças costumam resistir até o quarto mês. Cerca de 150 sintomas são descritos para essa enfermidade. Entre eles, sérios problemas no coração e no cérebro. Há casos no Brasil de autorização judicial para abortar em situações assim.

Dulce Fontenelle é mãe de Naiara, que é cega, e lhe deu um neto, Henrique: 'Batalhei muito para que ela tivesse uma vida além do preconceito' (Minervino Júnior / Encontro / DA Press)
Dulce Fontenelle é mãe de Naiara, que é cega, e lhe deu um neto, Henrique: "Batalhei muito para que ela tivesse uma vida além do preconceito"

Alessandra escolheu seguir em frente, ciente do preparo emocional que tal decisão exigiria dela e do marido, o funcionário público Adelmir Barreto. Ela não teve motivações religiosas. Optou pela maternidade pelo prazer de carregar a filha nos braços. “Pensei: não importa o tempo que ela resistir, iremos até o fim. Fiz uma escolha e me apeguei a ela”, relembra. Valentina surpreende todos os dias. Há um mês, começou a frequentar a escola. “Ela sempre demonstrou vontade imensa de estar aqui e é capaz de muito mais do que todos esperavam. É esperta, sabe se comunicar do jeitinho dela. Achei que, sendo mãe, eu ensinaria tudo. Mas sou eu que aprendo com ela”, comemora a mãe. Alessandra tornou-se referência para outras mães de crianças com essa trissomia. Nos últimos anos, amparou famílias que perderam seus filhos de apenas alguns meses. Recentemente, soube de uma jovem de 22 anos com a síndrome. A esperança se renova a cada aniversário da menina.


A rotina de famílias especiais tem sua poesia. O irmão mais velho de Rodrigo Fonseca é quem melhor o define. “Ele é o poeta de uma palavra só: Mama”, diz Luiz Eduardo, de 15 anos. O chamado pela mãe é uma das poucas palavras que Rodrigo consegue balbuciar, aos 12 anos. O som sai com pouca clareza, mas cheio de carinho inquestionável. Os dois são filhos de Ana Paula Bastos Fonseca e Rodrigo Fonseca. O primogênito nasceu saudável. O segundo filho veio ao mundo com uma grave arritmia cardíaca, além da deficiência.

“O coração dele batia 300 vezes por minuto. Durante a gravidez, disseram que ele teria alguma complicação dessa natureza e nós tentamos nos preparar”, lembra a mãe.


O bebê cresceu e não se desenvolvia como os outros. Dezenas de exames não levaram a nenhuma conclusão. Rodrigo não anda, não fala, nem raciocina de acordo com a idade. “Ele tem características de várias síndromes. Nunca chegaram a um diagnóstico”, explica Ana Paula. Iniciou o tratamento na Rede Sarah de Hospitais, acompanhado de natação, equoterapia, escola especial, musicoterapia e outros estímulos. Quando o menino completou 1 ano e meio, as crises cardíacas tornaram-se frequentes.

'O que eu mais amo nela é a pureza. Não tem nenhuma maldade, se deixar, ela abraça todo mundo', conta Isabel Veiga, que toma lições antes impensáveis da filha, Mariana, com síndrome de Down (Minervino Júnior / Encontro / DA Press)
"O que eu mais amo nela é a pureza. Não tem nenhuma maldade, se deixar, ela abraça todo mundo", conta Isabel Veiga, que toma lições antes impensáveis da filha, Mariana, com síndrome de Down

A idade mínima para operar era de 5 anos. Por insistência da mãe, médicos aceitaram fazer uma cirurgia inédita em Brasília. “Tinha muito medo que ele não resistisse. Foi uma decisão difícil, mas cheia de coragem”, relata Ana Paula. A operação foi um sucesso, e o coração de Rodrigo passou a bater normalmente. Os ataques não retornaram. “Sem fé e amor, nada acontece”, conclui. Para que a felicidade também aconteça para outras famílias, com menos recursos, Ana Paula ajuda instituições de caridade voltadas a crianças com deficiência.


Usar uma experiência particular para melhorar a vida de outras pessoas é um comportamento admirável. Dulce Fontenelle tornou-se professora do ensino especial depois do nascimento da filha Naiara, hoje com 20 anos. “As pessoas querem um filho para mostrar à sociedade. Muita gente trata como um bem. Se estiver ‘danificado’, não serve. É cruel, mas é verdade. Batalhei muito para que Naiara tivesse uma vida além do preconceito”, diz.


Quando Naiara tropeçava, por não enxergar, Dulce sentia-se culpada, mas deixava a menina se reerguer sozinha. Assim, a filha conquistou independência. Faz aulas de dança, natação e de informática. Aos 18, Naiara casou-se com um homem que vê perfeitamente e tornou-se mãe.


Henrique veio ao mundo com perfeita saúde. Completará 2 anos em breve. É ele quem guia Naiara, ao segurar a mão dela com seus dedos pequenos. Henrique também cuida da mãe, avisa quando há degraus ou brinquedos pelo caminho. Naiara cozinha, lava louças e roupas, sem ajuda de ninguém. “Converso muito com meu filho. Quero ser para ele o que minha mãe é para mim”, conta Naiara.


Carinho não falta na rotina dessas famílias. Bastam alguns minutos de conversa para perceber: Mariana, de 14 anos, sabe encantar. Ela gosta de abraçar de um jeito sincero. Enquanto aperta alguém contra o peito, fecha os olhos e se entrega ao afeto. “O que eu mais amo nela é a pureza. Não tem nenhuma maldade, se deixar, ela abraça todo mundo”, observa a mãe da adolescente, a arquiteta Isabel Veiga. Mariana tem síndrome de Down. Foi a primeira pessoa na família de Isabel e do marido a apresentar a alteração genética. Nada foi constatado durante a gestação. O primeiro momento foi de susto. Em seguida, começou a busca pela compreensão. “Nunca rejeitei a minha filha. Houve, sim, um período de adaptação. Pesquisamos muito sobre o assunto e aos poucos conhecemos o ritmo dela”, conta Isabel.

Leila Rodrigues convive muito bem com a surdez da filha, Maria Vitória:. 'É fácil amar alguém. Nós criamos barreiras e isso dificulta o viver' (Minervino Júnior / Encontro / DA Press)
Leila Rodrigues convive muito bem com a surdez da filha, Maria Vitória:. "É fácil amar alguém. Nós criamos barreiras e isso dificulta o viver"

Aos 6 meses de vida, Mariana precisou de operação cardíaca. Tudo correu bem. A partir daí, a família investiu em estimulação. Mariana faz balé, toma banho sozinha, lê e escreve. Aprendeu a se ver como uma princesa, inspirada nas personagens de fábulas: “Eu e a Carol (irmã dois anos mais velha) somos princesas, minha mãe é rainha e meu pai é meu príncipe”.


A família segue o ritmo de Mariana. “A palavra que a gente mais ouve da boca dela é ‘calma’. Ela puxa a gente para fazer as coisas num ritmo mais tranquilo dentro da loucura do dia a dia. Essa convivência é um grande presente”, constata Isabel.


Para algumas mães, a chegada do filho com necessidades específicas não é uma surpresa. Trata-se de escolha consciente de quem se dispõe a adotar um menino ou menina com deficiência. A professora Leila Rodrigues não fez as exigências da maioria: um bebê, branco e com perfeita saúde. “É fácil amar alguém. Nós criamos barreiras e isso dificulta o viver”, avalia. A professora tinha uma filha e pensava em adotar, quando conheceu a mãe biológica de Maria Vitória.


Grávida de trigêmeos, a mulher cogitava entregar as crianças para adoção. Somente Vitória sobreviveu ao parto. Quando a surdez confirmou-se, a rejeição foi imediata. Leila apegou-se à menina nos primeiros dias. Visitava-a no hospital. A atual lei que regula a adoção ainda não vigorava. Era possível conseguir a guarda de uma criança por meio de procuração. Atualmente, todas as crianças são cadastradas no sistema nacional e há fila de espera para adotá-las. “A forma como funciona hoje é muito melhor, pois não dá espaço para futuros problemas, como a família biológica reclamar a guarda”, explica Leila.


Aos 2 anos e 7 meses, Vitória recebeu um implante auditivo. Ganhou audição parcial e, anos depois, esboçava as primeiras palavras. Já conta 4 anos e estuda em uma turma regular. “Ser mãe é amar o pacote completo. Com uma criança que não se encaixa nos padrões, a disposição precisa ser ainda maior. De toda maneira, criar um filho feliz é sempre desafio”, diz. Para as mães, apenas duas letras separam o possível do impossível quando o assunto é superação.


*Colaborou Cecília Garcia

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