Há uma casa da árvore sem árvore no quintal. Ela abriga mesa com cadeiras de tamanho ideal para pés pequenos tocarem o chão, lápis de colorir, sofá e fogão de brinquedo. O pátio coberto pelo gramado verde ganhou dois balanços, um de ferro e outro de madeira, rede para se espreguiçar e piscina, nem grande nem pequena, espaço de sobra para ser feliz. É a casa perfeita de uma família que não lembra as dos comerciais de TV, pois é real, parece-se apenas consigo mesma, ao escrever diariamente o roteiro da própria história.

O quadro não estaria completo sem crianças para brincar. Júlia foi a primeira, há oito anos. Anny veio logo depois, hoje tem 6. As filhas planejadas pelo casal Katiele de Bortoli Fischer e Norberto Fischer já eram amadas quando ainda moravam só no pensamento. Anny tinha 45 dias de vida quando teve a primeira convulsão, no colo da mãe. Os pais viram a menina dar os primeiros passos, apesar das limitações físicas. No dia a dia, porém, viram o tempo correr ao contrário. Com quase 4 anos, Anny deixou de caminhar, ficou acamada e nunca pôde correr no gramado verde do quintal da casa nova.

Somente aos 4 anos, Anny teve diagnóstico, e os pais puderam dar nome àquela aflição: síndrome de Rett CDKL5, problema genético raro, causador de epilepsia grave, entre outros problemas, e sem cura. Eram entre 60 e 80 crises epilépticas por semana. Anny retrocedeu e viu desaparecerem habilidades conquistadas com fisioterapia e atenção da família, quando as crises se agravaram. “Ela perdeu tudo. Virou um recém-nascido outra vez. Sentia a vida dela se esvaindo entre os dedos, sem poder controlar”, lembra Katiele.

A mãe iniciou pesquisas na internet em busca de tratamentos que dessem qualidade de vida a Anny. Encontrou uma família no Rio de Janeiro que enfrentava a mesma situação com a filha, Sofia. Os pais cariocas, Marcos Langenbach e Margarete Brito, falaram sobre um medicamento trazido do exterior, sem aprovação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa). Feito à base de Canabidiol (CBD), derivado da Canabis sativa, a planta da maconha, e vendido como suplemento alimentar nos Estados Unidos, o produto não poderia ser importado no Brasil, mas a família do Rio havia conseguido comprar pela internet, vindo dos EUA. Nas palavras da própria Katiele, “era preciso traficar”. Uma semana após a compra, o CBD chegou à casa dos Fischer, no setor Taquari. O líquido contido na ampola passou a ser dado por via oral a Anny. As convulsões diminuíram progressivamente.

O tratamento alternativo começou em 11 de novembro de 2013, quando Anny pesava 12 kg, aos 5 anos e meio, alimentava-se por sonda e não conseguia sequer sentar. Os pais importaram o medicamento de forma ilegal três vezes. Em seguida, entraram na Justiça, em abril de 2014, depois de um lote do produto ter sido retido na alfândega de Curitiba, no Paraná. Na decisão favorável, o juiz da Terceira Vara Federal do DF Bruno César Bandeira Apolinário entendeu que a se substância mostrava necessária para devolver a qualidade de vida à garota. Em um ano, completado neste mês, ela ganhou 5 kg, voltou a comer, a sorrir, recuperou parte da firmeza postural e passou a olhar os pais nos olhos, algo que há muito tempo não fazia. “Quando você olha para a Anny, pode achar que ela é bem comprometida, mas comparada a ela mesma no passado, minha filha é outra menina hoje, muito mais saudável”, define Katiele. As convulsões desapareceram. “Testamos vários medicamentos antes do CBD e nada resolvia. Não precisava ser a última opção. Nossa briga é pelo direito de escolha. Os médicos diziam que não tinha jeito”, explica Norberto.

A última crise de Anny ocorreu em 3 de maio de 2014, época em que a Anvisa e a Receita Federal haviam barrado a entrada da encomenda de CBD. A família ficou 10 dias sem o medicamento, até conseguir retirá-lo. Ainda hoje, os Fischer esbarram na burocracia quando precisam renovar a permissão da Anvisa e preencher papeladas para comprar e retirar o medicamento. “A atitude das pessoas que ocupam cargos públicos precisa mudar, tem de haver mais comprometimento, senão o governo deixa de cumprir o seu papel, que é garantir a saúde pública”, diz Norberto Fischer.

Os últimos anos foram de batalhas intensas para toda a família, especialmente para Katiele, que tomou a frente da situação. A mãe capaz de brigar com a burocracia e de desafiar o Poder Legislativo transformou-se em símbolo da luta pela retirada do CBD da lista de substâncias proibidas pela Anvisa, passando a tratá-lo como controlado. O tabu sobre esse assunto, que não se relaciona com a legalização da droga, impede que se discuta o tema com seriedade e que milhares de pessoas – estima-se que 700 mil sofram de epilepsia refratária no Brasil – tenham mais qualidade de vida.

A história de Anny e Katiele foi parar no cinema. Primeiro, veio o curta-metragem Ilegal, dirigido pelo repórter Tarso Araújo, da revista Superinteressante. Ao escrever uma reportagem sobre maconha medicinal, o jornalista enxergou a possibilidade de expandir a discussão. Chegou a Katiele e a outras mães de crianças que usavam CBD, por meio da internet, e elas aceitaram contar suas histórias, ao lado de outros personagens. A imagem de Katiele sentada em frente ao Congresso Nacional, com Anny debilitada nos braços, de costas para o poder que tentava sensibilizar, rodou o país por meio desse vídeo.

Katiele recebeu convites para entrevistas em programas de televisão de grande audiência e em jornais publicados de norte a sul. Participou de sessões na Anvisa, no Congresso Nacional, uniu-se a cientistas, pesquisadores, apelou para deputados, senadores e outras autoridades. Fazia-se notar pela firmeza nas palavras e pela coragem, mas também pela emoção, quando enchia os olhos expressivos de lágrimas diante de frustrações e empecilhos. Encarou o diretor da Anvisa quando a entidade se recusou a reclassificar o CBD e repudiou a decisão. Viu-se cercada por um pelotão de repórteres, com seus microfones, câmeras e gravadores. Abriu as portas para que o país conhecesse sua realidade, semelhante à de tantas outras famílias, e movimentou a discussão sobre maconha medicinal.

Em outubro, Ilegal transformou-se em longa-metragem e teve exibição em salas de cinema nacionais. “Conhecíamos a história dela (Anny), sabíamos o que esperar, mas, quando nós chegamos, o remédio tinha acabado. Em uma cena do filme, sou eu quem dá a mão a Anny, no meio da crise, sem saber o que fazer. É importante mostrar essa realidade. Voltamos para São Paulo realizados por saber que estávamos trabalhando por algo tão bacana, mas arrasados por conhecer de perto a dificuldade que elas passam frequentemente”, relata um dos diretores do filme, Raphael Erichsen. Ele comemora a repercussão do longa. “As pessoas estão falando mais honestamente sobre maconha medicinal; 2014 será lembrado como o ano da maconha medicinal no Brasil, e essas mulheres (que fazem parte do filme), entre elas a Katiele, serão as primeiras a serem lembradas nessa luta”.

Antes do nascimento de Anny, Katiele trabalhava como paisagista. Nascida no Mato Grosso, filha de fazendeiros, ela conheceu o mineiro e funcionário público Norberto em Brasília, há 12 anos, por meio de uma amiga. O casal planejou a primeira gravidez durante quatro anos. Katiele sempre quis ser mãe de meninas. Os dois nunca haviam considerado a possibilidade de serem pais de uma criança com deficiência. “Fiz todos os cursos sobre maternidade, estudei sobre como educar filhos, sonhei com o futuro, mas nunca tinha pensado sobre ter filhos com problemas de saúde, era algo que parecia só acontecer na vida das outras pessoas”, lembra Katiele.

Quando Anny teve crises, o casal decidiu em consenso que Katiele deixaria a carreira para dedicar-se à filha. “Eu saía de casa para a obra e quando voltava ela estava na mesma posição. Sem acompanhamento, sem atenção, a Anny não se desenvolveria, por isso decidi me dedicar exclusivamente a ela”, explica Katiele. Como mãe de uma criança com necessidades especiais, Katiele aprendeu a ressignificar a vida. “Os pais têm tantas preocupações, se os filhos deles vão se dar bem na escola, se vão para Harvard. O que nós desejamos e valorizamos na Anny é tão diferente, nossas preocupações são se ela vai voltar a andar, se conseguiu sentar. Descobri que um segundo do olhar da minha filha vale muito”, diz. Nos piores dias, a criança não conseguia fixar os olhos nos de outra pessoa, a CDKL5 tem traços do espectro autista.

Katiele aprendeu também que nada é absoluto, nem o choro, nem o riso. “A primeira vez que Anny chorou, depois do uso do CBD, nós ríamos tanto, comemorávamos, porque havia meses que ela não esboçava reação nenhuma. Até sentir dor já foi motivo de comemoração na nossa casa”, afirma a mãe. Quando Anny sorriu pela primeira vez, depois de tempos de tristeza, Katiele e Norberto choraram. Júlia não entendia a reação dos pais, nem até onde iam as limitações da irmã mais nova. “Júlia perguntou se algum dia a Anny vai entender que é amada. Nós nos emocionamos muito nessas horas”, relata Katiele.

Entre noites maldormidas, brigas com a Anvisa e com a Receita Federal, idas à fisioterapia, à equoterapia (terapia com cavalos), a médicos, à escola de Júlia e tantos outros compromissos, Katiele mantém o bom humor e a positividade. Sua risada, assim como sua dor, ecoam em quem a escuta falar, sempre de coração aberto. “A Kati sempre foi uma menina muito ativa, de fazer e acontecer. Mesmo depois desse problema da Anny, não se vê desanimo. Ela é como um João bobo, batem e acham que vai cair, mas ela volta”, compara a irmã de Katiele, Cristiane de Bortoli. A postura de Katiele desperta admiração em toda a família. “Se a Kati não fosse tão para frente, Anny não estaria mais conosco. É uma força que vem de dentro, vem da coragem, do medo da morte, que era iminente a cada crise que a Anny tinha. Kati sempre foi feliz, alguém que todo mundo gosta de ficar perto, uma pessoa leve”, descreve a irmã.

A visão de que Anny não teria conseguido chegar até aqui sem o esforço dos pais é unânime. A fisioterapeuta Alanda Gonçalves Pereira acompanha a menina desde os primeiros meses. “Katiele sempre foi muito batalhadora. Até para conseguir o diagnóstico ela teve de brigar. A Anny  teve uma evolução surpreendente, graças ao CBD e à coragem de importá-lo. Katiele não aceita não, ela corre atrás de tudo que for para o bem-estar da Anny e da Juju (Julia, a filha mais velha). Outros pais teriam deixado a fisioterapia de lado quando Anny estava debilitada, pois era algo muito passivo, mas não a Katiele, ela nunca desistiu”, conta Alanda.

A sensibilidade de Katiele também é ressaltada por quem a conheceu em meio a essa caminhada. “Ela é uma pessoa muito sensível. Essa é uma característica forte dela. Ela é chorona, mas muito alto-astral. É uma história muito pesada e difícil para ela, que permanece bem-humorada, parece uma criança”, diz a advogada Margarete Brito, mãe de Sofia, que também tem CDKL5, e que apresentou o CBD a Katiele. De acordo com Margarete, há apenas sete casos dessa síndrome no Brasil. Anny foi a terceira a ser diagnosticada. No mundo, estima-se a existência de apenas 200 pessoas acometidas pelo mal que atinge principalmente as meninas.

Depois do processo judicial dos Fischer, a Anvisa autorizou a importação para mais de 100 famílias. “Nossa vida virou de cabeça para baixo, mas vale a pena. Muitas pessoas descobriram uma nova possibilidade. Nós não poderíamos nos calar. Os resultados são gratificantes”, afirma Norberto. O processo, entretanto, continua burocrático. É necessário que um médico prescreva o CBD, para ter acesso à autorização da Anvisa. Os doutores, porém, não querem dar receita, por medo de perder o registro profissional, por se tratar de um derivado da maconha. É preciso também retirar o medicamento pessoalmente no aeroporto, pagar tributos e até um despachante.

Uma das complicações é a ausência de pesquisas que comprovem a longo prazo os efeitos do CBD. Os pais, entretanto, confiam nos resultados imediatos. “O Conselho Federal de Medicina precisa publicar uma resolução autorizando os médicos a prescreverem o CBD. Quase ninguém consegue médicos que prescrevam. As pessoas vão continuar traficando. A reclassificação, sair da lista de proscrito, também é urgente”, alerta Margarete.

Solidárias, a advogada e Katiele atendem dezenas de outras famílias de vários países, que as procuram por e-mail ou telefone, como referência no tratamento com CBD. Entre outras informações, elas ensinam a importar e a lidar com a papelada. Em outubro, o Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo (Cremesp) autorizou, por meio de norma, os 119 mil médicos paulistas a receitar o CBD. O CFM estuda criar norma nacional para o uso desse medicamento.
O CBD não tem efeitos psicotrópicos, ele atua na área do cérebro responsável por emoções e comportamento. No Brasil, a Universidade de São Paulo (USP) é onde pesquisas avançam sobre o tema. Estudiosos comprovaram o efeito tranquilizante da substância. No futuro, cientistas esperam usar o CBD como alternativa com menos efeitos colaterais para o tratamento de esquizofrenia, síndrome do pânico e outros transtornos. Estudos recentes testaram positivamente os efeitos do CBD em pacientes com mal de Parkinson.

A brasiliense Camila Guedes foi uma das pessoas orientadas por Katiele. Ela perdeu o filho Gustavo, de 1 ano e 4 meses, que usava o CBD havia 10 dias. Camila foi a primeira a conseguir autorização da Anvisa para importar o remédio sem entrar na Justiça. Gustavo nasceu com a síndrome de Dravet, outra patologia rara e que tem a epilepsia como um dos sintomas.  “Não sabemos se o CBD iria ajudar ou prolongar a vida dele, mas, independentemente disso, eu tinha direito a menos burocracia, meu filho também”, afirma.

Camila é uma das personagens do longa-metragem Ilegal. Conheceu Katiele graças ao curta que circulou na mídia. “Nós nos identificamos no primeiro momento. Ela é uma mulher incrível, forte, guerreira, corajosa e tem um amor enorme pela pequena Anny, um amor capaz de quase tudo para ver a filha bem. Eu tinha o mesmo sentimento pelo Gugu, e isso nos tornou bem próximas. O Gugu se foi, mas a luta continua pela Anny e por todas as outras famílias que sofrem com a epilepsia ou qualquer outra doença que possa ser amenizada pela maconha medicinal”, relata Camila.

Ao escolher o nome da filha mais nova, Katiele levou em consideração o pequeno sorriso que os lábios fazem ao dizê-lo. Decidiu chamá-la de Anny, por soar carinhoso. “Tenho a impressão de um sorriso se formar toda vez que alguém diz Anny. Tenta para você ver”, propõe a mãe. Hoje, Anny já consegue se sentar no balanço de madeira e aproveitar os dias de sol na piscina. A pergunta da irmã, Júlia, sobre saber-se amada, talvez nunca seja respondida, mas é fato que Anny se diverte e reconhece a própria identidade, sempre que alguém a chama pelo nome de apenas quatro letras. Vê-la renascer é um convite a sorrir.