O transplante de medula óssea como opção terapêutica para a doença falciforme agora pode ser feito pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O Ministério da Saúde estima que, no Brasil, de 25 mil a 50 mil pessoas tenham a doença, que apresenta alta morbidade e mortalidade precoce. A medida foi publicada nesta quarta-feira (01/07) no Diário Oficial da União. A falciforme é uma das doenças hereditárias mais comuns no Brasil – são aproximadamente 3,5 mil novos casos por ano.

A doença deforma o glóbulo vermelho [que carrega o oxigênio no sangue] e causa má circulação do sangue nos pequenos vasos do corpo. Com o transplante, as células doentes são substituídas, evitando expor o paciente aos riscos de transfusões contínuas. Os principais sintomas são lesões nos órgãos atingidos, crises de dor, principalmente nos ossos ou articulações, no tórax e no abdômen e icterícia. O transplante é a única opção de cura da doença e, para muitos pacientes, a única chance de sobreviver.

O coordenador da Associação de Falciforme de Brasília, Elvis Magalhães, de 49 anos, foi o primeiro paciente com doença falciforme transplantado no Brasil, em regime de pesquisa, em 2005. Ele conta que, nos 38 anos de internações até fazer o transplante, todos os amigos com a doença que conheceu no hospital em que se tratou morreram.

“E, somente do ano passado, perdemos 170 pessoas que conhecíamos de movimentos sociais pelo país, com falciforme. Tenho certeza de que muitas delas poderiam ter sido salvas. A inclusão do transplante é uma questão de justiça social para as pessoas com doença falciforme”, declarou.

“No meu caso, foram 38 anos de uma luta enorme. Tinha dores terríveis. Com 13 anos, comecei a apresentar úlceras no tornozelo, que demoravam anos para cicatrizar, fazendo curativo todos os dias, tinha ereção involuntária, fazia transfusão de sangue a cada 40 dias”, relatou. “Sofri muito preconceito por causa dos olhos amarelados, confundidos com hepatite. E muita gente com falciforme passa por isso ainda hoje, por não ter a oportunidade do transplante”, lembrou.

Para Elvis, os transplantes vão gerar enorme economia para o SUS, já que a doença demanda, em muitos casos, internações, consultas. exames frequentes e medicamento contínuo. “Depois que me transplantaram, todos esses gastos deixaram de existir.”

Atualmente, o tratamento no SUS é feito com o uso de vacinas e penicilina nos primeiros 5 anos de vida, como profilaxia às infecções, uso regular de ácido fólico, medicamentos para a dor, uso de hidroxiuréia e, em alguns casos, transfusões de sangue de rotina. A maioria dos pacientes consegue tratar os sintomas com a hidroxiureia, mas alguns não respondem bem a essa terapêutica, como era o caso de Elvis. O medicamento ainda pode levar a uma sobrecarga de ferro no organismo.

O transplante de medula óssea já beneficiava pacientes com doenças oncohematológicas, como linfomas, leucemias e mielomas. Membro da Sociedade Brasileira de Transplante de Medula Óssea, a pesquisadora da USP-Ribeirão Preto Belinda Simões acredita que, com a inclusão do transplante no SUS, o Brasil tem hoje o programa de saúde mais completo do mundo para esse tipo de doença. “Vai desde a triagem neonatal até todo um programa de educação familiar, antibiótico profilático, medicação. Dentro do que já era oferecido, faltava esse aspecto, pois não são todos que precisam do transplante, mas muitos não têm outra opção”, disse ela, que foi uma das médicas que participaram da cirurgia de Elvis.

A médica destacou que em torno de 4% a 5% da população brasileira carrega o gene da doença, que é mais prevalente em afrodescendentes. A doença se manifesta, na maioria das vezes, após os 6 meses de vida do bebê, sendo o “teste do pezinho” a melhor forma de diagnóstico.

A partir da publicação da portaria, o Sistema Nacional de Transplantes tem até 180 dias para incluir a doença falciforme em seu regulamento técnico, de forma a garantir o acesso gratuito dos portadores que se encaixarem em critérios definidos.

O procedimento é indicado para pacientes com doença falciforme em uso de hidroxiureia que apresentem, pelo menos, uma das seguintes condições: alteração neurológica devido a acidente vascular encefálico, alteração neurológica que persista por mais de 24 horas ou alteração de exame de imagem, doença cerebrovascular associada à doença falciforme, mais de duas crises vasoclusivas (inclusive Síndrome Torácica Aguda) graves no último ano; mais de um episódio de priapismo (ereção involuntária e dolorosa), presença de mais de dois anticorpos em pacientes sob hipertransfusão; ou osteonecrose em mais de uma articulação.

O transplante de células-tronco hematopoéticas é feito entre parentes a partir da medula óssea, de sangue periférico ou de sangue de cordão umbilical.